Astma- og ofnæmisfélag Íslands 40 ára

Stiklað á stóru um sögu og starf félagsins:

Stofnun félagsins
Þann 16. apríl árið 1974 voru stofnuð á Hótel Sögu Samtök astma- og ofnæmissjúklinga, sem frá og með miðju ári 2013 heita Astma- og ofnæmisfélag Íslands, hér eftir nefnt AO. Félagið átti því 40 ára afmæli 16. apríl síðastliðinn. Félagsmenn voru í upphafi 160 talsins sem telja mátti mjög gott á þeim tíma en félagafjöldinn nú telur um 950 manns. Það er því ljóst að mikil þörf var og er að stofnun og framgangi félagsins. Frumkvæðið að stofnun þess hafði Hjördís Þorsteinsdóttir, sem síðan átti sæti í fyrstu stjórn þess ásamt Magnúsi Konráðssyni, formanni, Orla Nielsen, Ingibjörgu Jónasdóttur og Tryggva Ásmundssyni.



Tilgangurinn með stofnun félagsins
Með stofnun félagsins varð vakning meðal landsmanna um að með samstilltu átaki væri hægt að ná fram hagsbótum til handa þeim sjúklingum sem haldnir voru astma og ofnæmi. Það þótti af ýmsum ástæðum rétt að sameina þessa sjúklingahópa í einu félagi, enda ýmislegt sameiginlegt með sjúkdómunum.  Þannig var líka fyrirkomulagið hjá nágrannaþjóðum okkar.   

Í undirbúningi að stofnun AO var einnig litið til þess, að sem eitt félag gæti það öðlast sjálfstæða aðild að SÍBS, Sambandi íslenskra berkla- og brjóstholssjúklinga, en fram að því höfðu aðeins astmasjúklingarnir getað haft þar aðild í gegnum gömlu berkladeildirnar. Ráðgast hafði verið um þetta við stjórn SÍBS sem sýndi málinu mikinn áhuga og veitti ýmsan mikilvægan  stuðning í orði og verki.

Astma- og ofnæmisfélagið hluti af SÍBS
Stjórn SÍBS tók síðan formlega inngöngubeiðni AO fyrir á stjórnarfundi þann 13. janúar árið 1975 og samþykkti hana. Þessi ákvörðun leiddi til þeirrar breytingar á nafni SÍBS að skotið var inn í nafnið orðunum „-og brjóstholssjúklinga“, þó að hin þekkta skammstöfun, SÍBS, héldist áfram. Það var þó ekki fyrr en á 20. þingi SÍBS árið 1996, að innganga AO var raungerð og fékk félagið þá einn mann kjörinn í varastjórn SÍBS. Á 21. þingi SÍBS fékk félagið tvo menn kjörna í varastjórn. Eftir það hafa fulltrúar AO ávallt setið í stjórn SÍBS og félögin átt mikið og gott samstarf.

Aðsetur og starfsemi
Félagið hefur lengst af haldið opinni skrifstofu fyrir félagsmenn, sem ýmsir störfuðu á fram til aldamótanna. Síðast en ekki síst ber að nefna úr þeim hópi hjúkrunarfræðinginn, Tonie Gertin Sörensen, sem hefur veitt skrifstofu félagsins forstöðu í um það bil 13 ár. Skrifstofa AO er í húsakynnum SÍBS að Síðumúla 6 í Reykjavík en þar eru jafnframt höfuðstöðvar SÍBS og aðsetur annarra aðildarfélaga þess. Félagið hefur einn starfsmann í vinnu, á mánudögum frá kl. 9 til 15, og sinnir starfsmaðurinn, sem er menntaður hjúkrunarfræðingur, almennum skrifstofustörfum en einnig og ekki síður mikilvægt, faglegri ráðgjöf til skjólstæðinga félagsins. Það er ómetanlegt fyrir félagið að hafa svo góðan starfsmann sem sinnir slíkri ráðgjöf og þjónustu og stuðningi við félagsmenn.

Helstu verkefni
Í áranna rás hefur AO sinnt fjölmörgum verkefnum félagsmönnum sínum og þjóðinni allri til hagsbóta. Í öndverðu annaðist félagið til dæmis súrefnis- og loftgæðaþjónustu fyrir þá sem á þurftu að halda. Í því verkefni fólst að flytja heim til þeirra súrefnishylki og að útvega öndunarvélar og lofthreinsitæki ásamt því að veita ráðgjöf á þessu sviði. SÍBS tók síðan við súrefnisþjónustunni, sem á endanum færðist á hendur ríkisvaldsins þar sem þetta brýna verkefni átti vitaskuld heima eins og hver önnur heilbrigðisþjónusta. AO hefur auk þess sinnt fjölmörgum brýnum verkefnum í gegnum tíðina, einkum á sviði fræðslu um þessa sjúkdóma og hvernig sé hægt að bægja þeim frá eða að ráðleggja  um það hvernig hægt er að njóta lífsins sem best, þrátt fyrir þá langvinnu hömlun sem þeim fylgir. Má hér nefna að framan af hélt AO mánaðarlega fræðslufundi, sem voru mjög fjölsóttir. Fagfólk á heilbrigðissviði flutti á fundunum fræðsluerindi og svaraði áleitnum spurningum sjúklinga. Samhliða þessu gaf félagið reglubundið út fjölrituð fréttablöð, sem síðar urðu að vönduðum og fræðandi tímaritum, sem komu út tvisvar til þrisvar á ári. Bækling um sjúkdómana hefur félagið gefið út í samvinnu við ýmis fyrirtæki nú síðast GlaxoSmithKline sem hefur stutt AO með ráð og dáð við endurútgáfu á bæklingum um fæðuofnæmi, frjóofnæmi, astma hjá börnum og fullorðnum, astma og íþróttir og exem. Einnig er ástæða til að nefna leiðbeiningarrit, meðal annars til skólanna, um tíðni og eðli sjúkdómanna og hvað varast skal gagnvart þeim börnum sem þá hafa. Loks má nefna ýmislegt myndgert og skrifað fræðsluefni um sjúkdómana og leiðbeiningar, sem nálgast má á skrifstofu AO og að nokkru á aðgengilegri og vandaðri heimasíðu félagsins og öðrum vefsíðum, þar á meðal á vef Námsgagnastofnunar og Heilsutorg.is. Sumt af myndgerðu efni félagsins hefur enn fremur verið sýnt í sjónvarpi. Nýverið gaf félagið svo út matreiðslubókina, Kræsingar, sem formaður félagsins, Fríða Rún Þórðardóttir, hafði veg og vanda af að þýða og staðfæra. Þetta er afar hentug og þægileg bók í góðu bandi, sem lýsir í senn listilegri og lystilegri matargerð án notkunar þekktra ofnæmisvaldandi efna.

Lungnabíllinn árið 1994
Á 20 ára afmæli félagsins, stóð stjórn þess fyrir því að fenginn var til landsins, að láni frá danska systurfélaginu Astma-Allergi Forbund, danskur lungnabíll. Fór þáverandi formaður, Hannes B. Kolbeins með bílinn í 13 daga hringferð um landið ásamt læknum og hjúkrunarfræðingum. Í ferðinni voru um 1500 manns rannsakaðir og fengin frá þeim svör á spurningalista, sem síðar var unnið úr og niðurstöður bornar saman við fyrri rannsóknir. Auk stuðnings dönsku systursamtakanna, styrktu þetta verkefni SÍBS, ÖBÍ, Medic Alert og lyfjafyrirtækið GlaxoSmithKline. Auk hinnar vísindalegu gagnsemi ferðarinnar, leiddi hún líka til nokkurrar fjölgunar félagsmanna.



Stjórnarmál og formenn
Frá upphafi sátu læknar í stjórn AO, einn hverju sinni. Fyrstur þeirra var Tryggvi Ásmundsson, sem var sérfróður um astma og veitti stjórninni mjög gagnlega ráðgjöf á sviði sinnar þekkingar. Síðan komu inn í stjórnina læknarnir Björn Árdal og Davíð Gíslason, báðir sérmenntaðir á þeim sjúkdómssviðum sem félagið helgaði starf sitt, Björn á sviði astma og Davíð á sviði ofnæmis. Átti félagið eftir að njóta stjórnarstarfa og þekkingar þessara þriggja forvígismanna um langt skeið. Læknum starfandi á þessum sérsviðum fór svo fjölgandi og átti félagið eftir að njóta nýrrar þekkingar þeirra og ráðgjafar um áratugi, eftir að þeir Tryggvi, Björn og Davíð létu af stjórnarstörfum. Öllum þessum læknum, sem og öðrum stjórnarmönnum, verður seint fullþakkað allt þeirra góða framlag til starfa félagsins og þroska þess.  

Formenn AO eru í tímaröð:
Magnús Konráðsson        1974-1979
Hjörtur Pjetursson            1979-1981
Björn Ólafur Hallgrímsson    1981-1982
Andrés F. Sveinsson        1982-1983
Harald Holsvik            1983-1984
Stefán Ólafsson            1984-1987
Hannes B. Kolbeins        1987-1998
Sólveig Aradóttir            1998-1999
Ingólfur Harðarson        1999-2000
Dagný Erna Lárusdóttir        2000-2007
Sigmar Bent Hauksson        2007-2012
Fríða Rún Þórðardóttir        2013-


Fjármögnun starfseminnar og þjónusta við félagsmenn
Eini fasti tekjustofn félagsins eru félagsgjöldin, sem er mjög stillt í hóf. Mjög mikilvægt er fyrir rekstur félagsins, að þau séu greidd skilvíslega. Fyrir þátttöku sína fá félagsmenn margháttaða og dýrmæta þjónustu. Félagið er öflugur málsvari félagsmanna út á við, bæði gagnvart ríkisvaldinu og öðrum og tekur stjórn og skrifstofa félagsins við nokkrum fjölda erinda um yfirlestur og ráðgjöf á sviði reglugerða- og lagasetningar hjá ríkisvaldinu. Rekin er skrifstofa, sem sinnir þeim sem þangað leita og veitir alls kyns ráðgjöf til þeirra, sem á hjálp þurfa að halda. Haldið er úti öflugri heimasíðu með fróðleik fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Tímarit félagsins flytur ýmsar félagsfréttir og einnig vandaðar greinar heilbrigðisstarfsfólks, þar sem fjallað er um astma, ofnæmi og undirflokka, svo sem fæðuóþol, fæðuofnæmi og fleira. Öðru hvoru berast svo félaginu styrkir og gjafir, sem koma að góðum notum. Félagsmönnum hefur verið útvegaður ágætur afsláttur af lyfjum hjá Lyfjavali sem er ómetanlegur stuðningur því lyfjakostnaður er gríðarlega stór liður í árlegum útgjöldum þeirra sem eiga við langvinna sjúkdóma að stríða.

Styrktarsjóður félagsins
Á vegum félagsins er rekinn styrktarsjóður, sem oft hefur verið veitt úr til þarfra vísindarannsókna og endurmenntunar. Þörf er orðin á því að bæta fé í sjóðinn til að styrkveitingar geti komið að sem bestum notum samkvæmt tilgangi hans. Verið er að vinna í breytingum á styrktarsjóðnum sem leitt gæti til eflingar styrkveitinga í framtíðinni. Ástæða er til að minna félagsmenn á falleg minningarkort sjóðsins, þegar senda þarf samúðarkveðjur.



Styrktaraðilar og velunnarar
Astma- og ofnæmisfélag Íslands á sér fjölda bakhjarla sem styðja við starfsemi þess með ýmsum hætti, faglegri ráðgjöf jafnt sem fjárframlögum sem er jafn dýrmætt. Fær félagið seint þakkað þessum aðilum og vonast eftir áframhaldandi samstarfi á komandi árum.

Framtíðarsýnin
Astma- og ofæmisfélag Íslands hefur sterka og víða framtíðarsýn. Félagið hefur á að skipa miklum mannauði og virkri og athafnasamri stjórn sem hefur það að markmiði að efla félagið með því að fjölga félagsmönnum og standa að góðri  og virkri fræðslustarfsemi. Slík fræðslustarfsemi þarf að taka mið af framþróun í lækna- og lyfjavísindum og hinni öru tækniþróun sem á sér stað á öllum sviðum vísinda og fjölmiðlunar.

Við lítum björtum augum til framtíðarinnar!

Fyrir hönd stjórnar Astma- og ofnæmisfélags Íslands

Fríða Rún Þórðardóttir, formaður
Björn Ólafur Hallgrímsson, varamaður í stjórn