Ævintýrin eru misstór vegna ofnæmis Huldu

Reynslusaga móður:

Fjögur og hálft ár eru frá því að Hulda fæddist. Fjögur ár frá því að ofnæmisferðalag okkar hófst. Fyrir þann tíma höfðum við lítið þurft að hugsa um ofnæmi, nema þá frjókornaofnæmi.  

Svo eignaðist ég hana Huldu. Huldu sem hafði ekki bara eitt ofnæmi heldur svo mörg að ég er löngu hætt að telja þau upp, ef fólk spyr mig. Hún hefur ofnæmi fyrir ananas, appelsínum, bókhveiti, eggjum, fiski, skelfiski, grænum baunum, höfrum, hnetum, hveiti, jarðaberjum, kiwi, kjúklingabaunum, lambakjöti, linsubaunum, mjólk, möndlum, rúgi, sítrónum, sesamfræi, graskersfræi, soja, tómötum og vatnsmelónum. Svo eru það katta - og hundaofnæmið.

Þarna var okkur hent út í djúpu laugina. 

Fyrstu árin voru brösótt á meðan ofnæmin voru að uppgötvast eitt af öðru. Við sex mánaða aldurinn kom í ljós ofnæmi fyrir kúamjólk og var sojamjólk sett inn í staðinn. Nokkru síðar datt sojamjólkin út og rísmjólkin var sett inn í staðinn. Ég bjó til grautana sjálf en stundum var þægilegt að grípa í tilbúna grauta. Ég hefði betur sleppt því þar sem við lentum tvisvar í ofnæmisóhappi vegna þeirra. Við vorum á þeim tíma ekki orðin nógu fær í að lesa innihaldið og þekkja hin ýmsu efni sem sett eru í grautana. Svona hélt þetta áfram og listinn styttist ekkert, heldur bara lengdist.

Mikilvægt að vera við stjórnvölinn

Ævintýrin voru misstór sem við lentum í vegna ofnæmis Huldu. Hér má nefna nokkur þeirra.

Fjölskyldan í skíðaferðalagi á Akureyri þegar Hulda var átta mánaða. Ég gef henni graut. Hún ælir, roðnar, bólgnar, við brunum á neyðarvaktina með grautardolluna með okkur. Hulda fær viðeigandi meðferð og jú, á grautardollunni stóð eitthvað um að hún innihéldi mjólkurduft en það hafði farið fram hjá okkur.

Hulda á ungbarnaleikskóla – fékk „óvart” mjólk úr glasi annars barns.  Þetta „óvart” varð til þess að ég náði í Huldu á leikskólann, þurfti að stoppa í tíma og ótíma á leiðinni heim, uppi við vegarkanta og umferðareyju til að sinna Huldu sem að ældi eins í aftursætinu og henni væri borgað fyrir það. Brunað beint á barnaspítalann þar sem hún fékk viðeigandi meðferð.

Hulda á spítalanum til að athuga hvort hún væri með ofnæmi fyrir hveiti. Það er gert með því að gefa einstaklingnum hveiti að borða í umsjá lækna og hjúkrunarfólks. Jú, svo reyndist vera. Hulda var með ofnæmi fyrir hveiti en ekki var búið að gera ráð fyrir „antihistamínum” til að gefa, ef ofnæmisviðbragð skyldi gera vart við sig. Liðlegt hjúkrunarfólk fór af stað og reddaði ofnæmislyfjum fyrir Huldu. Á þessum tíma var hún ekki komin með bráðaofnæmi fyrir hveiti sem hún hefur í dag. 

Hulda (níu mánaða) fær kalt pylsubrauð í götugrilli en sérfræðingur hafði ráðlagt mér að pylsubraut væri í lagi. Hulda sitjandi í vagninum, orðin ansi þeygjandi og slöpp. Að lokum hendist ég með hana heim. Á malbikinu liggur eftir okkur samfelld æluslóð.

Hulda fær cous cous að borða í leikskólanum sínum. Það er hringt í mig, ég bruna í leikskólann þar sem Hulda var í slæmu ástandi; sjúkrabílar og adrenalín. Kokkurinn vissi ekki að cous cous væri hveiti. Hér skal nefna að verið var að kaupa mat frá þriðja aðila, það er að segja veitingaþjónustu.

Ég áttaði mig mjög fljótt á því að ég þyrfti að taka við stjórninni, ég væri orðin mesti sérfræðingurinn. Hvaða leiðir ætlaði ég að nota til að gera líf Huldu sem öruggast? Ég byrjaði til dæmis á því að tala um það sem að Hulda mátti borða –ekki það sem hún mátti ekki borða. Ég pantaði frábæra bók á Amazon um litlar ofnæmispöddur „The BugaBees”. Pöddurnar voru allar með sitthvort ofnæmið en kunnu þrátt fyrir það svo sannarlega að njóta lífsins.
Þetta hefur síðan verið uppáhaldsbókin hennar Huldu.

Í ferðalag með ofnæmi

Við erum fimm í fjölskyldunni. Við foreldrarnir, Hulda og tvö eldri systkini.

Við höfum ferðast mikið í gegnum tíðina, bæði hér heima og erlendis. Til að halda áfram að ferðast og geta tekið Huldu með, þurftum við að finna nýjar leiðir.

Það sem hefur reynst okkur best er númer eitt, tvö og þrjú, skipulagning. Að hugsa fram í tímann og reyna að koma í veg fyrir allar óvæntar uppákomur hvað fæðu varðar. Undirbúningurinn er talsverður en afraksturinn margfalt þess virði.

Í vetur fórum við fjölskyldan í skíðaferð til Austurríkis. Fyrir valinu varð staður sem við þekkjum vel. Við gistum á íbúðahóteli því almenn hótelgisting er ekki inni í myndinni vegna ofnæmisins hennar Huldu. Nauðsynlegt er að hafa aðgang að eldhúsi.

Aðgerðalisti fyrir ferðalagið

1) Fá vottorð frá lækni um að Hulda þurfi á sérfæði að halda (á ensku).

Notum vottorðið til að fara í gegnum tollinn hér heima og erlendis. Tollverðir eru mjög liðlegir en nauðsynlegt er að hafa þetta uppáskrifað.

2) Hvar er næsta sjúkrahús og hvað er númerið hjá lækninum í bænum.

3) Hvað þarf Hulda að borða í ferðinni?

*Í ferðalaginu á milli landa?

*Á hótelinu?

*Uppi í fjalli? 

*Á morgnana, í hádeginu, kaffitímanum og á kvöldin.

4) Hvaða mat getum við keypt á viðverustaðnum, það er í skíðabænum?

Það er oft erfitt að nálgast sérvörur. Oftast er helst hægt að kaupa ferskar vörur, samanber kjöt, ávexti og grænmeti.

5) Hvaða mat þurfum við að taka með okkur frá Íslandi?

Til dæmis glúten- og hveitilaust brauð, kex, ríspasta, kókosolíu, rís– og maísmjöl til að gera sósur, kakóduft til að gera kakó, rísrjóma til að taka með upp í fjall. Ekki var hægt að kaupa rísmjólk í bænum en við vorum svo heppin að vinafólk frá Lúxemburg kom keyrandi þaðan með nokkra lítra af rísmjólk.

6) Hvaða lyf þarf að taka með? Epipenni! 

7) Taka með eina matartösku inn í flugvélina, annar matur fer í ferðatösku og inni farangursrýmið. Taka með nóg af auka mat í handfarangrinum. Í skíðaferðinni var til dæmis margra tíma seinkun á því að við kæmumst á áfangastað frá því að við fórum í loftið í Keflavík. Ég hef því aldrei verið eins fegin að hafa tekið með svona mikið af mat fyrir Huldu. Ekki hefði mátt vera frekari seinkun þar sem maturinn var uppurinn.   

8) Ég baka og frysti brauð og set það svo í ferðatöskuna til að halda því eins fersku og hægt er.

9) Taka með hitabrúsa að heiman til að setja kakóið í sem farið verður með upp í fjall.

10) Taka með nestisbox til að nota þegar farið verður upp í fjall.

11) Ekki að fara út að borða – það var okkar val.

Með þessu aðgerðarplani vorum við búin að taka flesta óvissuþætti út af borðinu og auka líkurnar á ánægjulegu fríi til muna. Við vorum skrefinu á undan og ávallt viðbúin.

Matur er líka félagsleg tenging

„Matur er ekki bara næring, heldur leið til að tengja okkur saman” eins og Sandra B. segir í bók sinni „Don´t Kill the Birthday Girl”.

Kvöldmaturinn með fjölskyldunni, maturinn í leikskólanum, í skólanum, sælgætispokarnir á jólaböllum, sælgætið á öskudag, maturinn hjá vinum og kunningjum, bæjarferðir þar sem keypt er einhver hressing, ís og annað, afmælisveislur, verðlaunahátíðir, fagnaðarfundir. Við erum alltaf að stinga einhverju upp í okkur eða börnin okkar. Því miður ekki alltaf því sem er hollast.

Við fundum fyrir því hjá Huldu, sérstaklega eftir þriggja ára aldurinn, að gildi hins félagslega þáttar matarins jókst. Nú skipti ekki aðeins rétta fæðutegundin máli heldur fæðutegund sem hentaði aðstæðum hverju sinni. Til dæmis ef það er hamborgaraveisla þá er einnig gerður hamborgari fyrir Huldu í einhverri mynd.  Ef það eru pylsur í boði, þá höfum við hakkpylsur með rifsberjasultu fyrir Huldu.

Við höfum tekið þá ákvörðun að reyna eftir fremsta megni að elda mat sem  hentar öllum í fjölskyldunni. Matargerðin hjá okkur er aðeins einfaldari fyrir vikið en við erum á hraðri uppleið hvað varðar fjölbreytni. 

Gott samstarf við leikskólann er nauðsynlegt. Um daginn var til dæmis vöffludagur. Ég var látin vita með góðum fyrirvara og ákvað sjálf að baka vöfflurnar og fara með í leikskólann því við notum sér vöfflujárn fyrir Huldu.  Leikskólinn biður mig aldrei um að elda eða baka fyrir Huldu en starfsfólkið er afar duglegt að spyrja og reyna að finna leiðir í samstarfi við mig.

Gerum börnum með ofnæmi kleift að njóta sín

Hulda er hörkutól, hún kvartar ekki yfir að fá ekki að borða fínu, skrautlegu afmæliskökuna í veislunni. Ég sé þó að hún horfir á hana með aðdáun. Hún biður heldur ekki um að fá matinn hjá næsta barni. Hún er mjög meðvituð um ofnæmi sitt og hvaða afleiðingar það getur haft. Hún bítur oft á jaxlinn og heldur sínu striki því hún er orðin mjög meðvituð um hvaða afleiðingar það hefur ef hún borðar ekki réttu fæðuna.

Það er skylda okkar sem eldri erum og oft á tíðum vitrari að gera það sem í okkar valdi stendur til að veita ofnæmisbörnum sem ánægjulegasta líf og hjálpa þeim að njóta sín í félagsskap annarra barna.

Selma Árnadóttir, móðir Huldu Arnarsdóttur