Ósýnilega örorkan – fordómarnir og dómharkan

Að gefnu tilefni vil ég taka það fram að það er stór hópur af fólki úti í þjóðfélaginu sem þjáist af ósýnilegri örorku en virðist í útliti og samskiptum algerlega heilbrigt á allan hátt. Þetta fólk mætir oft ótrúlegum fordómum og oftar en ekki er það borið þungum sökum um að svindla á kerfinu með þeim hætti að, meðal annars, nenna ekki að vinna þar sem það vilji bara njóta lífsins á örorkubótum.

Sjálfur hef ég fengið að kynnast því hvernig viðhorf fólks gagnvart mér er þar sem ekki er hægt að sjá á mér að eitthvað líkamlegt hrjái mig og ég hef alveg fengið að heyra alla fordómaflóruna frá fólki sem varla er hægt að kalla neitt annað en “beturvita” enda er það skárri nafngift á þá heldur en kalla þá fávísa kjána og heimskingja, þó það væri í raun réttara.
Látum það því kyrrt liggja því ég ætla að útskýra í máli og myndum hvað það sem hrjáir mig og þúsundir annara íslendinga og er ósýnilegt með berum augum en gerir það að verkum að við erum óvinnufær og oftar en ekki ófær um að takast á við dagleg störf innan heimilisins vegna verkja, þreytu og fjölda annara einkenna sem vefjagigtin, (Fibromyalgia), framkallar.

Einkenni vefjagigtar.

Vefjagigt (e. fibromyalgia syndrome) er langvinnur sjúkdómur eða heilkenni
(e. syndrome) sem samanstendur af fjölmörgum einkennum frá hinum ýmsu líffærakerfum. Helstu einkenni eru langvinnir og útbreiddir verkir frá stoðkerfi, almennur stirðleiki, yfirþyrmandi þreyta og svefntruflanir.

Aðeins örlítið sýnishorn af því hvað vefjagigt er.

Vefjagigtin getur þróast á löngum tíma og viðkomandi gerir sér litla grein fyrir í fyrstu að eitthvað óeðlilegt sé í gangi. Verkir sem hlaupa til dag frá degi, stirðleiki og yfirþyrmandi þreyta af og til eru oft byrjunareinkennin. Einkennin eru ekki viðvarandi í fyrstu, koma og fara og ný einkenni bætast við. Smám saman vindur sjúkdómurinn upp á sig þar til einkenni hverfa ekki langtímum saman. Einkennin eru mjög mismunandi milli einstaklinga, bæði af fjölda og hversu slæm þau eru. Vefjagigt getur verið mildur sjúkdómur þar sem viðkomandi heldur næstum fullri færni og vinnugetu, þrátt fyrir verki og þreytu, en hann getur líka verið mjög illvígur og rænt einstaklinginn allri orku þannig að hann er vart fær um annað en að sofa og matast. Oftar rænir vefjagigtin aðeins hluta af færni til vinnu og athafna daglegs lífs. Þar sem ekki sjást nein ummerki um sjúkdóminn, hvorki á sjúklingnum, né í almennum læknisrannsóknum, þá hafa þessir einstaklingar oft á tíðum mætt litlum skilningi heilbrigðisstarfsfólks, aðstandenda, vina eða vinnuveitenda.

Enn þann dag í dag telja sumir að vefjagigt sé í raun ekkert annað en verkjavandamál sem geti talist eðlilegur hluti af lífinu og enn aðrir telja að um sé að ræða “ruslafötu greiningu” það er að allt sé kallað vefjagigt sem ekki er hægt að greina sem aðra “almennilega sjúkdóma”.

Síþreyta:

Sjúkdómseinkenni síþreytufárs (e. chronic fatigue syndrome) svipar mjög til sjúkdómseinkenna vefjagigtarheilkennisins og mörgum talin vera sama heilkennið og vefjagigt. Síþreytufár byrjar oft með bráðum veikindum sem viðkomandi nær sér ekki almennilega af og hafa ýmsar  veirur verið nefndar sem upphafskveikjur fyrir síþreytu. Í byrjun er yfirþyrmandi þreyta oft aðal einkennið, en fyrrnefnd einkenni vefjagigtar fylgja síðann oft í kjölfarið. Nokkrir síþreytufaraldrar eru þekktir og meðal þeirra er Akureyrarveikin (e. Icelandic epidemic eða Iceland disease) sem sem gekk hér yfir á árunum 1948-9. Þar var mænuveikisveiran (e. polio) eða veira náskyld henni að verki og olli hún einkennum frá taugakerfinu meðal annars kraftminnkun í vöðvum og almennum slappleika. Margir einstaklingar sem urðu ekki fyrir varanlegum skaða á taugakerfi náðu sér þó aldrei eftir veikindin heldur fengu síþreytu og önnur einkenni vefjagigtar. Væg heilabólga (e. myalgic encephalomyelitis, ME) er annað heiti yfir síþreytufár sem er mikið notað í Bretlandi

Fordómar samfélagsins

Eitt af því sem fólk þarf að takast á við eru fordómar.  Ekki bara frá “beturvitum” samfélagsins, þessum sem allt vita og mynda sér skoðun út frá sínum eigin nafla sem oftar en ekki er miðdepill alheimsins að þeirra áliti, þá eru fordómar frá heilbrigðisstarfsfólkinu sá þröskuldur sem erfiðast er fyrir sjúklinginn að komast yfir.  Heilbrigðisstarfsfólk og þeir sem EIGA að starfa með sjúklingnum eru því miður oft svo stútfullir af fordómum gagnvart vefjagigt og sjúkdómum og kvillum sem eru henni samfara að þeir hreinlega neita að taka mark á sjúklingi sem bendir þeim á að kynna sér vefjagigtina og segja hreint út að þetta sé ímyndunarveiki, rugl, kjaftæði og jafnvel hafa þeir gengið svo langt að segja sjúkdóminn tilbúning með fölsuðum rannsóknum.
Ég hélt að 21. öldin væri gengin í garð og svona heilbrigðisstarfsfólk heyrði sögunni til.  En því miður er svo ekki og í hverjum mánuði heyrir maður af fólki sem hefur orðið fyrir fordómum heilbrigðisstarfsfólks sem enn lifir á nítjándu öldinni.

Fjölmiðlar hafa einnig kynnt undir hatri og fordómum á öryrkjum, sjúkum og öldruðum með fádæma heimskulegum fréttaflutningi þar sem viðkomandi blaðamaður hefur ekki einu sinni haft fyrir því að kynna sér það ferli sem fer í gang þegar farið er í örorkumat, heldur eingöngu gengið út frá því sem þeir hafa verið mataðir á.  Oftar en ekki frá “beturvitunum”.
Gott dæmi er að finna í frétt á Vísir.is frá árinu 2005 þar sem þáverandi heilbrigðisráðherra, Jón Kristjánsson, opinberaði fordóma sína, vanþekkingu og heimsku í þessum málum.  Því miður hefur lítið lagast innan þings og ráðaneyta frá þeim tíma og er þessum fordómum haldið á lofti í hvert sinn sem málefni öryrkja, sjúkra og aldraðra ber á góma.
Þetta smitar síðan frá sér út í þjóðfélagið og umræðuna.

Atvinnurekendur, vinnufélagar, “vinir”, kunningjar og fjölskylda eru einnig í þeim hópi sem sýna af sér mestu og verstu fordómana.
Það er ekkert óalgengt að þessir aðilar kalli sjúklinginn aumingja, ræfil, letingja og ímyndunarveikan svo fátt eitt sé nefnt.  Tala nú ekki um þá sem segja viðkomandi ekki nenna að vinna og vilji bara vera á bótum frá ríkinu til að þurfa ekki að vinna.  Eins og það sé eftirsóknarvert að lifa á þeim bótum sem ríkið skammtar fólki.  Það er ætlast til þess að einstaklingur komist af með rúmar 160 þúsund krónur á mánuði og það á að dekka húsaleigu, rafmagn, hita, síma, Internet, lyf, mat og föt.  Þeir sem eru með heila hugsun í hausnum sjá strax að það dæmi gengur aldrei upp fjárhagslega.  ALDREI!  Samt heldur það áfram að opinbera fordóma sína í garð öryrkja og þeirra sem þurfa að lifa við sjúkdóm sem aldrei verður læknaður.  Fordómarnir eru það form eineltis fullorðina gegn sjúklingum sem eru þjóðinni til langmestrar skammar og fordómar stjórnvalda gagnvart sjúkum og öldruðum er eitthvað sem aldrei ætti að eiga sér stað en er því miður landlæg plága hér á landi þar sem stjórnvöld stefna að því leynt og ljóst að útrýma þessum hópum með því að svelta þá til bana.  Af hverju segi ég það?  Jú, með því að hækka álögur á þessa hópa í formi lyfjaverðs, hækkun komugjalda á heilbrigðisstofnanir og allt er að því lýtur án þess að hækka bæturnar um eina krónu, þá þarf ekkert frekari vitna við.

Við sem þjáumst af sjúkdómum sem ekki sjást utan á okkur eigum okkar mannréttindi hvað sem þér og öðurm beturvitum finnst.

Það sést ekki utan á fólki sem er með vefjagigt, en svona myndi líkaminn líta út ef hún væri sýnileg

Hafðu það í huga þegar þú fordæmir okkur, að enginn veit hvað átt hefur fyrr en misst hefur.
Settu þig í okkar spor áður en þú fordæmir.

Heimildir:

Vefjagigt.is

Heimild: jack-daniels.is Lesa má pistil hans HÉR.