Asperger heilkenni - veist þú hvað það er ?

Í fréttum í morgun kom fram að Pútín Rússlandsforseti var nýlega greindur með Asperger heilkenni. 

Nánari lýsing einkenna

Talað er um heilkenni þegar ákveðið samansafn einkenna er til staðar hjá einstaklingi. Asperger heilkenni er gagntæk truflun á þroska (PDD), sem flokkast með einhverfu.

Megineinkenni þessarar truflunar koma í ljós snemma í bernsku og haldast síðan óbreytt, þótt aðlögun og stig raunverulegrar fötlunar séu breytileg. Truflunin greinist sjaldnast fyrr en við þriggja ára aldur eða síðar og virðast börnin þroskast eðlilega sem ungbörn. Þau eru gjarnan talin meðfærileg og sjálfum sér nóg. Þegar betur er að gáð er þó ýmislegt sem bendir snemma til þess að eitthvað sé að, t.d. hjala þau lítið, rétta ekki fram hendur til að láta taka sig upp og virðist oft standa á sama þótt foreldrar þeirra séu ekki nálægir. Einkennin eru mörg hin sömu og í einhverfu en taka til færri hegðunarþátta og eru sjaldan eins sterk. Ólíkt flestum einhverfum hafa einstaklingar með Asparger heilkenni í flestum tilfellum ekki alvarlega skertan mál- og vitsmunaþroska.

Talið er að allt að 5-7 af hverjum 1000 séu með Asperger heilkenni og að ; það sé 5-10 sinnum algengara hjá drengjum en stúlkum.

Yfirleitt er talað um sex megineinkenni Asperger heilkennis:

1.      Skortur á hæfni til gagnkvæmra félagslegra samskipta

Þetta er höfuðeinkenni Asperger heilkennis. Einstaklingana virðist skorta það sem kalla mætti félagslegt innsæi. Þeir eiga erfitt með að skilja samskipti sem ekki felast í orðum heldur svipbrigðum, augnaráði, bendingum og líkamsstöðu. Það vefst einnig fyrir þeim að setja sig í spor annarra og að gefa öðrum hlutdeild í eigin tilfinningum. Þeim gengur illa að eignast vini og sérstaða þeirra getur m.a. valdið því að þeir verði frekar en aðrir fyrir stríðni, einelti og öðru neikvæðu viðmóti.

2.      Sérkennileg áhugamál og áráttukennd hegðun

Þetta er annað megineinkenni Asperger heilkennis. Algengast er að fá yfirþyrmandi þráhyggjukenndan áhuga á þröngt afmörkuðu sviði. Áhugamálin eru oft óvenjuleg og illa til þess fallin að deila þeim með öðrum. Áhugamálið getur breyst á nokkurra mánaða eða ára fresti, en eðli þess er hið sama og það verður gjarnan yfirdrifið. Dæmi um áhugamál eru risaeðlur, strætisvagnaáætlanir og flugvélategundir. Oft er um að ræða þörf fyrir að strjúka vissa fleti með höndum og fótum eða að notaðar eru síendurteknar hreyfingar s.s. að hreyfa stöðugt höfuð, ræskja sig eða láta braka í hnúum.

3.      Tilbreytingalaus og oft klifandi talandi

Þessi talandi snýst gjarnan um áhugasviðin. Barnið vill oft þröngva séráhugamálinu upp á aðra og að umhverfið snúist um hið sérstaka áhugamál eða ávana.

4.      Málfar er sérkennilegt

Málþroski er ekki undir meðallagi en málið er sérkennilegt. Það er oft gallalaust á yfirborðinu en formlegt. Málhrynjandi er afbrigðilegur og röddin tilbreytingarlaus, hvell og þreytandi. Almennt kemur málþroskinn seint, en þegar börn byrja að tala við 2-4 ára aldur, kemur hann oft mjög hratt. Á unga aldri er bergmálstal algengt, þar sem börnin endurtaka síðustu orðin í setningum og hafa jafnvel eftir heilu setningarnar án þess að skilja merkingu þeirra. Þau eiga oft mjög erfitt með að skilja óhlutbundið og myndrænt mál og misskilja ýmis orðatiltæki og taka þau bókstaflega.

5.      Líkamstjáningu er ábótavant

Þessir einstaklingar sýna tilbreytingarlaus svipbrigði, t.d. að stara, brosa stöðugt og sýna litlar handa- eða líkamshreyfingar máli sínu til stuðnings. Takmarkað látbragð er notað á tilbreytingarlausan máta.

6. Klunnalegar hreyfingar með óvenjulegu göngulagi

Algengt er að fólk með Asperger heilkenni sé klunnalegt í hreyfingum þótt það sé ekki föst regla. Börnum veitist erfitt að læra hermileiki og íþróttir, standa gjarnan til hliðar við barnahópinn og horfa á án þess að taka þátt í félagsskapnum. Göngulag er oft á tíðum óvenjulegt. Í nýlega útkominni skýrslu um könnun á 23 börnum með Asperger heilkenni og jafnmörgum með einhverf einkenni kom í ljós að 18 af þessum 23 börnum með Asperger heilkenni höfðu lélegar fínhreyfingar en aðeins 5 af 23 einhverfum börnum.

Gagntækar þroskatruflanir

Gagntækar þroskatruflanir (PDD, pervasive developmental disorders) birtast yfirleitt á fyrstu ævi árunum. Þótt það ástand tengist oft seinþroska einstaklingum, greinist það stundum einnig hjá þeim, sem eru með eðlilega greind. Jafnvel þegar þetta einkenni tengist seinþroska, er þroska- og hegðunarferlið, sem því er samfara, greinilegt. Ýmis sameiginleg einkenni eru fyrir hendi, einkum vanhæfni í félagslegum samskiptum, tjáskiptum, áhugasviðum og athöfnum. Það sem á milli skilur, felst einkum í því, í hversu ríkum mæli þessi vanhæfni er til staðar. T.d. að á meðan einhverfur einstaklingur lærir seint eða alls ekki að tala, sýnir einstaklingur með Asperger ekki „klínískt mælanlegan seinþroska" í þeim efnum.

Einstaklingur með Asperger kann hins vegar að upplifa ákveðna erfiðleika í að skilja mælt mál, einkum þegar það felur í sér háð, glettni eða aðrar óhlutstæðar merkingar. Einhverfa og Asperger eru þekktustu dæmin um slíkar þroskatruflanir, og mynda, ásamt öðrum svipuðum þroskaágöllum, flokk sem ber heitið gagntækar þroskatruflanir (PDD).

Samkvæmt ICD-10 (International Classification of Diseases) staðli eru einnig innan þess flokks:

Barnaeinhverfa (Childhood Disintegrative Disorder)

Ódæm igerð einhverfa

Rett heilkenni (Rett's Disorder)

Aðrar upplausnartruflanir sem koma fram í bernsku

Ofvirkniástand tengt þroskahömlun og stegldum hreyfingum

Allar þessar þroskatruflanir hafa einhver séreinkenni en sameiginleg einkenni eru það sterk að þær eru flokkaðar saman.

Greiningarviðmið

Til eru nokkrar alþjóðlegar skilgreiningar á Asperger heilkenni, sem beitt er sem nokkurs konar kvörðum við greiningu heilkennisins, og eru þær líkar að innihaldi og orðfæri. Eftirfarandi eru greiningarviðmið bandarísku geðlæknasamtakanna samkvæmt DSM-IV.

Eðlislæg vanhæfni í félagslegum samskiptum, sem felur í sér a.m.k. tvö af eftirfarandi atriðum:

Vanhæfni í beitingu óyrtrar hegðunar eða tjáningar í félagslegum samskiptum, s.s. starandi augnaráð, svipbrigði, líkamsstellingar og líkamshreyfing í félagslegum samskiptum. 

Vanhæfni í að mynda eðlileg tengsl við jafnaldra. 

Skortur á ósjálfráðri þörf á taka þátt í gleði annarra, áhugamálum eða árangri (m.a. að benda á hluti, sem vekja áhuga annarra). 

Skortur á félagslegri eða tilfinningalegri gagnkvæmni.

Eintrjáningsleg, staglkennd og formföst hegðunarmynstur, áhugasvið og athafnir, sem fela í sér a.m.k. eitt af eftirfarandi atriðum:

Mikill og afbrigðilegur áhugi á einu eða fleirum sérkennilegum og afmörkuðum hugðarefnum. 

Ósveigjanleg fastheldni á sérstæðar, óhagnýtar venjur eða siði. 

Formfastar og endurteknar eða stöðugar hreyfingar (s.s. endurteknar

handahreyfingar, fingursmellir, flóknar líkamshreyfingar). 

Brennandi áhugi á tilteknum hlutum.

Framangreindar truflanir valdi klínískt mælanlegri vanhæfni í félagslegum samskiptum, starfi eða á öðrum mikilvægum athafnasviðum. 

Það er enginn klínískt mælanlegur seinþroski í máli (þ.e. notkun stakra orða við tveggja ára aldur, og orðasambönd í samskiptum við þriggja ára aldur). 

Á bernskuskeiði er enginn klínískt mælanleg seinkun á vitsmunaþroska eða sjálfsbjargargetu miðað við aldur, eða í hegðun (annarri en í félagslegum samskiptum), og eðlilegri forvitni á umhverfi. 

Greining uppfyllir ekki sértækar skilgreiningar um aðrar gagntækar persónuleikatruflanir eða geðklofa.

M.ö.o. framangreindir hegðunarþættir verða að vera til staðar í nægjanlega ríkum mæli, þannig að þeir valdi verulegum erfiðleikum á félagslegum sviðum og öðrum þáttum daglegs lífs. Að öðru leyti verður vitsmunalegur þroski, sjálfsbjargargeta, áhugi fyrir umhverfi og almennur málþroski að vera til staðar eftir því, sem aldur segir til um.

Umhverfi

Flest börn með Asperger heilkenni sækja sinn hverfisskóla og þar, sem annars staðar, þarf að skipuleggja umhverfið með tilliti til sérþarfa þeirra. Reglusemi og skipulagt ferli þarf að vera ríkjandi og kennurum er ráðlagt að finna jafnvægi á milli þess að krefjast, að nemandinn fylgi straumnum, og þess að hann fái tíma og færi á að sinna og þroska með sér sín eigin áhugamál og sjálfsmynd. Störf, þar sem hver dagur líkist öðrum, henta yfirleitt vel, og umburðarlyndi þarf að ríkja. Hér fylgja nokkrar ábendingar um æskilegt umhverfi, og viðeigandi framkomu Asperger börnum til handa.

• Það, sem fram fer í skólastofunni, skal vera eins reglubundið, skipulagt og fyrirsjáanlegt og kostur er. Börnum með Asperger fellur allt óvænt illa. Það ber að búa þau eftir föngum undir breytingar, þ.m.t. breytingar á fyrri áætlunum, frídögum o.s.frv.
• Reglur skulu settar af varfærni. Mörg þessara barna kunna að fylgja reglum mjög „bókstaflega." Skýrar og helst skriflegar reglur og leiðbeiningar eru hjálplegar og skal fylgt eftir á sveigjanlegan hátt.
• Við kennslu skal starfslið nýta sér að fullu séráhugasvið barnsins. Barninu gengur best við lærdóminn, þegar persónuleg áhugamál þess er að finna í námsefninu.
• Í kennslunni ber að halda sér skilmerkilega við efnið. Forðast skal allt það, sem barn með Asperger kann að misskilja, s.s. háð, óræðið tal eða orðatiltæki. Útskýra ber og einfalda óhlutbundin hugtök og lýsingar. Flest þeirra eiga gott með að nýta sér sjónrænt efni, s.s. skemu, kort, skrár, myndir o.s.frv.
• Sjá skal til þess, að öðru starfsliði skólans en því, sem annast sjálfa kennsluna, s.s. iðjuþjálfum, skólabílstjórum og starfsliði mötuneytis og bókasafns sé jafnframt kunnugt um sérstöðu og sérþarfir barnsins, og því hafi verið veittar fullnægjandi leiðbeiningar varðandi alla umgengni.
• Halda skal hvers kyns valdabaráttu í skefjum. Asperger börn eiga gjarnan erfitt með að meðtaka ósveigjanleg valdboð eða reiði. Sé komið valdsmannlega fram við þau, bregðast þau við af þvermóðsku og stífni. Hegðun Asperger barna getur fyrirvaralítið farið úr böndum, og er þá oft ráðlegast, að starfsfólk gefi eftir og leyfi hlutunum að jafna sig. Best er, ef unnt er að sjá slíkar uppákomur fyrir, og sneiða hjá átökum með því að grípa til fyrirbyggjandi aðgerða, s.s. róandi framkomu, samninga, benda á valkosti eða beina athygli barnsins að einhverju öðru.

Orsakir

Orsakir Asperger heilkennis eru óþekktar. Allar rannsóknir sem birtar hafa verið benda þó til þess að Asperger heilkenni sem og einhverfa byggist á erfðafræðilegum grunni. Sem dæmi má nefna að báðar truflanirnar finnast gjarnan í sömu fjölskyldum. M.a. hefur komið í ljós að meðal 51 einhverfs sem fæddir eru eftir 1970 hér á landi, er vitað um 4 systkini með Asperger heilkenni, þótt ekki hafi verið leitað að þeim sérstaklega.

Hvað varðar Asperger heilkenni þá má oft greina líkan persónuleika hjá öðru foreldrinu þótt hann sé ekki eins áberandi. Venjulega má finna í fjölskyldunni ættingja sem lýst er sem frekar tilfinningadaufum, einrænum og sérstæðum persónuleika. Tiltölulega mörg börn með Asperger heilkenni hafa mælanlegan heilaskaða eða skerta heilastarfsemi. Í könnun sem framkvæmd var í Gautaborg af Ehlers og Gilberg og birt 1993, kom í ljós að hjá 60 % barna með Asperger heilkenni fundust truflanir á heilastarfsemi eða litningagallar.

Þetta má bera saman við 80 % tilfella hjá börnum með barnaeinhverfu á háu stigi og fá prósent tilfella hjá „venjulegu" fólki. Stór hluti einstaklinga með Asperger heilkenni hefur þó eðlilega greind eða greind yfir meðallagi. Kenningar eru uppi um að orsakir Asperger heilkennis megi rekja til skaða eða truflunar í þeim hlutum hægra heilahvels sem stjórna ýmsum samskiptaþáttum.

Einhverfa er hins vegar talin orsakast af skaða í samsvarandi hlutum beggja heilahvela. Talstarfsemi myndi þá eiga sér stað í vissum hlutum vinstra heilahvels og félagsleg samskipti í samsvarandi hluta hægra heilahvels. Sú spurning hefur komið upp hvort ekki sé einfaldlega um að ræða frávik á sama sjúkdómi. Um getur verið að ræða taugafrumur sem eru óvirkar eða skaddaðar.

Báðir sjúkdómarnir hafa í för með sér félagslega skerðingu, en hjá einhverfum vantar venjulega einnig upp á málþroska og hjá einstaklingum með Asperger heilkenni vantar upp á almenna hreyfifærni. Ekki virðist vera hægt að finna samhengi milli félagslegra aðstæðna og Asperger heilkennis.

Reynslusaga Helga

Helgi er átta ára gamall fallegur og prúður drengur. Hann er fæddur í Reykjavík og alinn upp hjá móður sinni. Faðir hans býr erlendis og hefur mjög lítið samband við drenginn.

Þegar Helgi var þriggja ára gamall fóru að vakna grunsemdir hjá móður hans um að ekki væri allt með felldu þar sem hann sýndi öðrum börnum nær engan áhuga og virtist vera félagslega einangraður í leikskólanum. Helgi fór í greiningu þriggja ára gamall þar sem fram komu greinileg einkenni Asperger heilkennis. Eftir að niðurstöður greiningar lágu fyrir fékk hann sérstuðning á leikskólanum og um tíma hafði hann stuðningsfjölskyldu á vegum Svæðisstjórnar fatlaðra sem hann dvaldi hjá þrjá sólarhringa í mánuði.

Helgi er nú í 3. bekk í almennum grunnskóla. Honum gengur ágætlega í náminu. Hann varð læs löngu fyrir skólaaldur en hefur lært í skólanum að lesa með viðeigandi áherslum. Honum finnst erfitt að skrifa og teikna en stærðfræði liggur vel fyrir honum. Móður hans finnst að hann ætti að fá erfiðari stærðfræðiverkefni heldur hann fær nú í skólanum. Helgi fær sérkennslu í íþróttum og í fyrravetur var hann í þjálfun hjá talkennara, en hann á erfitt með að bera fram r-hljóð og framburður er stundum óskýr. Nú í vetur fær hann framburðaræfingar til að æfa heima. Utan skólans hefur Helgi sótt ýmis námskeið s.s. í leikrænni tjáningu og hann hefur æft fótbolta síðan í vor.

Helgi hefur öll megineinkenni Asperger heilkennis. 

Hann samlagast illa jafnöldrum sínum og leitar ekki eftir félagsskap að fyrra bragði. Hann hafði mikinn áhuga á risaeðlum á yngri árum en nú eru það Andrés önd og félagar sem eiga hug hans allan. Einnig hefur hann áhuga á tölvum.

Þegar Helgi talar um áhugamál sín breytist talandinn hjá honum. Hann verður óskýr, ræskir sig í sífellu og erfitt getur verið að skilja hann.

Mál hans er formlegt og hann notar mörg orð sem eru óalgeng í talmáli. Hann sýnir fá svipbrigði og notar ekki handahreyfingar máli sínu til stuðnings. Hann tjáir ekki tilfinningar sínar með orðum. Hreyfingar hans eru fremur klunnalegar, en honum hefur farið mikið fram í hreyfifærni eftir að hann fór að æfa fótbolta og fékk sérkennslu í íþróttum.

Að sögn móður Helga hefur faðir hans ákveðin persónuleikaeinkenni sem líkjast einkennum Asperger heilkennis og föðurafi er þekktur fyrir að vera sérvitur og eiga erfitt með mannleg samskipti.

Þjónustuúrræði

Leikskólar Reykjavíkur sjá um rekstur leikskóla í Reykjavík og er hlutverk þeirra m.a. að sjá um:

• ráðgjöf til foreldra og starfsfólks leikskóla
• sérfræðiaðstoð við leikskóla og foreldra
• greiningu barna með sérþarfir
• gerð þjálfunaráætlana og eftirfylgd í samvinnu við aðrar stofnanir sem sinna börnum.

Formlegar reglur um þjónustu þá sem veita skuli fötluðum börnum eru ekki notaðar á Dagvist, heldur er leitast við að finna lausn sem hentar hverju sérstöku barni.

Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra Reykjavík sinnir þjónustu við einstaklinga með Asperger í samvinnu við Fræðslumiðstöð Reykjavíkur, en hlutverk svæðisskrifstofa er að veita fjölskyldum fatlaðra faglega þjónustu, ráðgjöf og leiðbeiningar, sbr. 23. gr. reglugerðar um svæðisskrifstofur nr. 273/1993. Jafnframt skulu svæðisskrifstofur vera samræmingaraðili í þjónustu við fatlaða einstaklinga á svæðinu. Ávallt skal leitast við að fatlaðir njóti almennrar þjónustu ríkis og sveitarfélaga.

Þar sem Asperger heilkenni er skilgreind fötlun eiga börn með heilkennið rétt á sérstuðningi í leikskóla, stuðningsfjölskyldu allt að 3 sólarhringum í mánuði og liðveislu að hámarki 30 klst. á mánuði. Foreldrar þessara barna eiga einnig rétt á umönnunarbótum og rá&e th;gjöf. Nokkur munur er á því á milli sveitarfélaga hvaða þjónusta er í boði og í hve miklum mæli.

Umsjónarfélag einhverfra

Innan Umsjónarfélgas einhverfra starfar hópur foreldra barna með Aspergerheilkenni, en félagið berst m.a. fyrir réttindum einstaklinga með Aspergerheilkenni

Umsjónarfélag einhverfra var stofnað fyrir 20 árum og félagar eru nú 220. Innan félagsins starfar hópur foreldra barna með Asperger heilkenni, en félagið berst m.a. fyrir réttindum einstaklinga með Asperger heilkenni og sinnir fræðslustarfi.

Félagið stendur fyrir símaráðgjöf einu sinni í viku þar sem fagfólk á þessu sviði svarar spurningum og veitir ráðgjöf. Fyrst og fremst er ráðgjöfin hugsuð fyrir aðstandendur þeirra er þessi heilkenni bera. 

Skrifstofa félagsins er opin miðvikudaga frá 9:15 – 15:00.

Heimilisfang félagsins er:

Umsjónarfélag einhverfra

Hátúni 10b

105 Reykjavík
S: 562 1590

Heimildir: doktor.is