Lind - Félag um meðfædda ónæmisgalla var stofnað 11. maí 2002 af einstaklingum með meðfædda ónæmisgalla, aðstandendum þeirra og áhugafólki. Markmið félagsins er að stuðla að öflugum forvörnum, greiningu og meðferð meðfæddra ónæmisgalla og annast fræðslu á meðfæddum ónæmisgöllum og málefnum þeim tengdum.
Meðfæddir óæmisgallar valda endurteknum sýkingum sem reynast oft erfiðir í meðhöndlun. Meðfæddur ónæmisgalli greinist hjá 1:1500 einstaklingum. Ef þú eða einhver sem þú þekkir sýnir tvö eða fleiri eftirtalinna hættumerkja skaltu ræða við skaltu ræða við lækni um hugsanlegan ónæmisgalla. Mikilvægt er fá greiningu eins fljótt og unnt er og hefja í kjölfarið viðeigandeðferð til að minnka líkurnar á varanlegum líffæraskemmdum.
1. Eyrnabólga fjórum sinnum eða oftar á undanförnu ári
2. Alvarleg kinnholubólga tvisvar eða oftar undanfarið ár
3. Meðferð sýklalyfja í 2 mánuði eða lengur án teljandi árangurs
4. Lungnabólga tvisvar eða oftar undanfarið ár
5. Hægur líkamsþroski eða léleg þyngdaraukning hjá ungbörnum
6. Endurtekin graftarkýli á húð eða innri líffærum
7. Viðvarandi þruska í munnholi eða sveppasýking á húð
8. Nauðsyn á sýklalyfjagjöf í æð til meðhöndlunar á sýkingum
9. Tvær eða fleiri alvarlegar sýkingar s.s. blóðeitrun
10. Fjölskyldusaga um meðfædda ónæmisgalla
1. Eyrnabólga tvisvar eða oftar undanfarið ár
2. Tvær eða fleiri kinnholu sýkingar undanfarið ár án þess að um ofnæmi sé að ræða
3. Lungnabólga einu sinni á ári í fleiri en 1 ár í röð
4. Viðvarandi niðurgangur og minnkandi líkamsþyngd
5. Endurteknar veirusýkingar
6. Nauðsyn á endurtekinni sýklalyfjagjöf í æð til meðhöndlunar á sýkingum
7. Endurtekin djúp graftarkýli á húð eða innri líffærum
8. Viðvarandi þruska eða sveppasýking á húð eða annars staðar
9. Sýking af annars meinlausri berklaskyldri bakteríu
10. Fjölskyldusaga um meðfædda ónæmisgalla
Mótið verður bæði fræðilegt og félagslegt og er hugsað sem tækifæri fyrir félagsmenn , aðstandendur, lækna og hjúkrunarfólk til að hlusta á erindi sérfræðinga og hitta fólk í sömu stöðu, deila reynslu og koma á tengslum. Sérfræðingar frá öllum norðurlöndunum munu taka þátt.
Nánari upplýsingar veitir formaður Lindar:
Guðlaug María Bjarnadóttir gmb@bhs.is S. 698 8806