Ester Ýr Jónsdóttir lífefnafræðingur fræðir okkur um Endómetríósu

Ester Ýr Jónsdóttir er lífefnafræðingur að mennt og framhaldsskólakennari. Í dag starfar hún sem verkefnastjóri hjá NaNO hjá Menntavísindasviði Háskóla Íslands. Ester Ýr er gift og á tvo hunda.

Samtökin um endómetríósu voru stofnuð þann 20.október 2006 af þeim Ásu Maríu Björnsdóttur og Reyni Tómasi Geirssyni. Kosið var í fyrstu stjórn samtakanna á stofnfundinum sem haldinn var 22. maí 2007.

Fimmtudaginn 13. mars var Hvatningarganga Samtaka um endómetríósu. Gengið var frá Hallgrímskirkju og niður að Kvennadeild Landspítala við Hringbraut og þar fór fram stutt athöfn.

Markmið göngunnar var m.a að :

- hvetja fólk til að sýna konum með endómetríósu samstöðu og skilning

- hvetja heilbrigðisstarfsfólk til að kynna sér sjúkdóminn

- hvetja stjórnvöld til að leggja sitt á vogarskálarnar til að auka fræðslu um sjúkdóminn

- brýna þörfina á göngudeild fyrir konur með endómetríósu og króníska kviðarholsverki.

 Á Facebook síðu samtakanna getur þú séð allt um þessa göngu, HÉR er síðan þeirra.

Hvað er endómetríósa, tengist þessi sjúkdómur tíðarhringnum eða geta stúlkur sem ekki hafa byrjað á blæðingum verið farnar að finna fyrir einkennum án þess að vita hvað er í gangi og hvaða einkenni/afleiðingar fylgja því að vera með Endómetríósu? (ófrjósemi og þannig) ?

Endómetríósa (legslímuflakk) er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur sambærilegar þeim sem eru í innra lagi legsins fyrirfinnast einnig annars staðar í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þessar endómetríósufrumur bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum eins og frumurnar í leghimnunni og þegar konan fer á blæðingar, blæðir úr þessum frumum sama hvar þær eru í líkamanum.

Frumurnar sem finnast utan legsins setjast undir yfirborðsþekju á líffærunum og mynda þar endómetríósu sem síðan veldur bólgum og blöðrumyndun. Í staðinn fyrir að fara út úr líkamanum kemst blóðið ekki í burtu og myndast oft blöðrur á þessum stöðum.

Einnig geta myndast samgróningar innan kviðarholsins þegar endómetríósan tengir saman aðra vefi. Þetta getur valdið sársauka.

Legslímuflakk finnst m.a. á eggjastokkum, eggjaleiðurum, blöðru, ristli, á böndum sem halda leginu á sínum stað (legböndum) og víðar. Í mjög sjaldgæfum tilfellum hefur endómetríósa fundist í lungum, nefi, nafla og heila ásamt fleiri stöðum.

Endómetríósa getur valdið miklum sársauka, blöðru- og þarmavandamálum auk ófrjósemi. Einkenni eru mismikil milli einstaklinga. Talið er að um 5-10% stúlkna og kvenna séu með endómetríósu. Sýnt hefur verið fram á að erfðir koma við sögu sem ein af hugsanlegum orsökum endómetríósu.

Mjög ungar stúlkur geta fundið fyrir einkennum endómetríósu allt frá fyrstu blæðingum en sumar finna ekki fyrir þeim fyrr en á fullorðinsárum. Einkenni legslímuflakks geta verið margvísleg, eru mismunandi milli einstaklinga og fer oft eftir því hvar legslímuflakkið finnst hjá hverjum og einum.

Algeng einkenni legslímuflakks eru:

• Mikill sársauki við blæðingar
• Sársauki fyrir blæðingar
• Miklar og/eða óreglulegar blæðingar
• Blæðingar á milli “blæðinga”
• Sársuki við egglos
• Verkir í kviðarholi milli blæðinga
• Verkir við samfarir
• Verkir við þvaglát
• Verkir við hægðir, þarmahreyfingar
• Uppblásinn magi
• Niðurgangur og/eða hægðatregða
• Ógleði
• Van- eða ófrjósemi
• Síþreyta

Stundum eru konur einkennalausar/einkennalitlar og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi.

hvað varð til þess að þú ert greind með þennan sjúkdóm?

Í desember 2007 var ég lögð inn vegna verkja og var á sjúkrahúsi í tvo sólarhringa í verkjameðferð. Fyrri nóttina var ég á sjúkrahúsinu á Selfossi og fékk morfín nokkrum sinnum yfir nóttina sem varla sló á verkina en var svo flutt með sjúkrabíl í bæinn. 

Ég man að þegar ég var skoðuð á Kvennadeild Landspítalans og spurð út í verki við blæðingar, hvort þeir væru miklir þá svaraði ég „Nei, ekki svo“.  Fyrir mér voru verkir svo eðlilegur hluti af tíðahringnum að mér datt ekki í hug að gera eitthvað mál út af þeim. Ég fór því heim á þriðja degi haldandi það að ég væri laus allra mála, þetta var líklega bara blaðra að springa.

Fljótlega var ég orðin það slæm að ég gat ekki mætt í vinnu ef blæðingar hófust á virkum degi og var farin að skipuleggja mig þannig að ég þyrfti ekki að gera neitt um það leiti sem blæðingar áttu að hefjast. Ég passaði upp á að fara ekki lengra að heiman en svo að það tæki mig innan við 10 mín að komast heim í rúmið ef ég fengi verki. Ég var farin að kasta upp af verkjum og gat mig stundum ekki hreyft.

Í nóvember 2009 fékk ég mjög slæmt verkjakast, það minnti á kastið 2007, maðurinn minn fór með mig á bráðamóttökuna á Selfossi og þar fékk ég verkjameðhöndlun. Daginn eftir fór ég í sónar á Selfossi en þar var ekki til nógu gott tæki til að skoða mig svo mér var sagt að reyna að komast að hjá lækni, helst á einkastofu því þar væru almennileg tæki.

Ég var svo heppin að komast að hjá Þórði Óskarssyni kvensjúkdómalækni á þriðja degi frá því ég fór á bráðamóttökuna og í kjölfarið pantaði hann fyrir mig tíma í aðgerð. 

Það lá við að sjúkdómsgreiningin lægi fyrir þá þegar hjá Þórði, sónarinn gaf ekki gott ástand til kynna.  Ég fór svo í aðgerð hjá Auði Smith um miðjan desember 2009 þar sem það var staðfest að ég sé með endómetríósu. Ég var sett á Zoladex eftir aðgerðina, lyf sem átti að bæla mína hormónaframleiðslu og þannig svelta þær endómetríósu-frumur sem urðu eftir í aðgerðinni. 

Lyfið veldur því að konur finna sömu einkenni og fylgja breytingaskeiðinu.  Ég var að kenna á þessum tíma, 29 ára sviftandi af mér treflum og peysum, eldrauð í framan að stikna, opna glugga upp á gátt í kennslustofunni og stuttu síðar loka þeim því mér var svo kalt.  Svona gekk dagurinn yfirleitt. 

Lyfið átti að virka í 3 mánuði en það slökkti á mér í 8 mánuði.  Ég var mjög heppin með að lyfið fór ekki í skapið á mér en ég átti mjög erfitt með svefn á þessum tíma, svaf varla.  Ég man að eftir aðgerðina grét ég stundum gleðitárum yfir því að finna ekki svona sárlega til eins og ég var vön.  Mér fannst ég öðlast nýtt líf.

Eftir greiningu, breyttist margt hjá þér?

Mér leið betur að vita hvað væri að hrjá mig, það var komið nafn á það en í raun vissi ég voða lítið um sjúkdóminn og afleiðingar hans. Í eftirfylgni eftir aðgerðina fékk ég að vita að líklega þyrftum við aðstoð við að eignast börn.

Við hjónin fórum því á fullt að reyna en ekkert gekk svo við drifum okkur í glasameðferð, þá hlyti þetta að ganga upp hjá okkur! Fljótlega fann ég að verkirnir voru að koma aftur og öll einkennin sem ég hafði fundið, fyrir fyrstu kviðarholsspeglun voru komin aftur.

Við fórum í eina glasameðferð og svo var pantað fyrir mig í aðra aðgerð. Hún var framkvæmd í mars 2011 og þá var vinstri eggjastokkur fjarlægður þar sem hann var algjörlega ónýtur, hafði gróið saman við ristilinn.

Við fórum í gegnum 4 fullar glasameðferðir árið 2011 og enn aðra aðgerð, reyndar minnháttar en því miður lukkaðist okkur ekki að verða ófrísk. Við ákváðum að halda ekki áfram í því ferli þar sem það er bæði dýrt og tekur virkilega á tilfinningalega.

Þetta er sannkallaður tilfinningarússíbani að ganga í gegnum. Við erum búin að ná ákveðinni sátt í dag við það að geta ekki getið barn en það eru til aðrar leiðir til að verða foreldri og barnleysi er líka valkostur.

Hver er meðferðin (ef það er einhver ein meðferð), hvernig er lífið í dag hjá þér og ertu bjartsýn á framtíðina?

Það er ekki til lækning við sjúkdómnum en meðferðir við honum eru nokkrar.

Það er engin ein meðferð við þessum sjúkdómi því hann er afar flókinn og konur bregðast mjög misjafnlega við meðferðum. Fyrst ber að nefna kviðarholsspeglun sem er í raun eina aðferðin sem hægt er að nota til að greina sjúkdóminn með vissu. Þar eru samgróningar, endómetríósublettir og –blöðrur fjarlægðar. 

Lyfjameðferðir eru einnig mikið notaðar til að halda einkennum niðri, bæði hormónameðferðir og verkjameðferðir.

Mataræði hefur gert mörgum konum með sjúkdóminn gott og er e.t.v. vanmetin meðferð.

Í kjölfar annarar kviðarholsspeglunar fór ég að huga að mataræðinu, ég var ekki nógu góð eftir aðgerðina, fékk áfram töluverða verki við upphaf blæðinga. Ég hafði lesið mér til um að það gæti hjálpað konum með endómetríósu að forðast ákveðna fæðu.

Ég trúði því nú passlega mikið en þar sem ég var búin að missa annan eggjastokkinn og ætlaði ekki að missa hinn áður en mér tækist að eignast börn þá fannst mér ég ekki hafa neinu að tapa. 

Ég dreif mig í að panta bækur á netinu um mataræði fyrir konur með sjúkdóminn og tók það alla leið.

Ég tók út allt rautt kjöt, lifði bara á kjúklingi og fiski, tók út glúten og mjólkurvörur og forðaðist soya og sykur, borðaði helling af grænmeti og ávöxtum.

Það tók u.þ.b. 2 mánuði á breyttu mataræði fyrir mig að finna mun á mér. Þvílíkur munur! Ég hreinlega vissi ekki að manni gæti liðið svona vel. Það tók mig samt mun lengri tíma að þora að skipuleggja eitthvað fram í tímann, að átta mig á því að ég gat verið virk þrátt fyrir að vera á blæðingum.

Ég fór meira að segja að geta stundað íþróttir aftur sem ég hafði ekki gert í um áratug. Ég er búin að vera í tæp 3 ár á þessu mataræði og þegar fólk spyr mig hvort það sé ekki erfitt er svarið NEI. Fyrir mér er það ekki inni í myndinni að „svindla“ á því, ég hræðist verkina það mikið.

Lífið í dag er yndislegt, sumir dagar eru betri en aðrir eins og gengur en ég lít framtíðina björtum augum. Ég er afar þakklát manninum mínum sem hefur staðið mér við hlið og stutt mig í þessari baráttu við sjúkdóminn, ég á yndislega fjölskyldu og saman höfum við grátið og hlegið yfir þessu öllu saman. 

Endómetríósa er sjúkdómur sem snertir alla fjölskylduna ekki bara konuna sem hann hefur.

Að lokum hvet ég alla til að mæta við Hallgrímskirkju fimmtudaginn 13. mars kl. 17:00!