Endómetríósa rústaði hjá mér meltingunni

Endómetríósa er flókinn sjúkdómur sem leggst á 1 af hverjum 10 konum. Einkenni endómetríósu eru mörg og upplifun kvenna með sjúkdóminn er misjöfn. 

Það einkenni sem við heyrum hvað oftast um eru mjög slæmir túrverkir. Þetta er svo lang frá því að vera einu einkennin.

Á heimasíðu Samtaka um endómetríósu eru talin upp helstu einkenni Endómetríósu. Ég ætla ekki að telja þau uppi hér en bendi ykkur á heimasíðuna www.endo.is.

En nú ætla ég að segja ykkur mína sögu.

Ég spurði vinkonu mína að því um daginn hvort að hún myndi eftir því að ég hafði kvartað yfir túrverkjum og hún var fljót að svara játandi. Að hennar mati var ég með slæma túrverki sem unglingur en samt ekkert í líkindum við túrverkina sem konur með endómetríósu geta fengið. Ég spurði hana líka hvort hún myndi eftir því að það hafi blætt í gegn hjá mér og þá brosti hún til mín og sagðist svo sannarlega muna eftir því. Einnig spurði ég hana hvort hún myndi eftir dömubindunum sem ég keypti, svarið hennar við því var „meinar þú bleyjurnar?“. Já, þó svo að mínar blæðingar hafa ekki verið mjög kvalafullar þá voru þær ekkert grín. Þegar ég byrjaði á blæðingum fékk ég túrverki sem fóru alltaf svakalega í skapið á mér. Ég var svo heppin að væg verkjalyf redduðu málunum.

En mikið gátu þessar 30 mínútur sem tók verkjalyfið að virka verið erfiðar. Ég reyndar hætti að þurfa að taka verkjalyf við túrverkjum á menntaskólaaldri og var mjög góð varðandi túrverki í mörg ár. Upp úr þrítugu fór þetta að versna en samt var nóg að taka væg verkjalyf  til að halda verkjunum niðri, íbúfen var reyndar það eina sem virkaði. Haustið 2009 breytist allt. Ég fór að fá stingandi verk í vinstri hlið kviðarhols sem venjuleg verkjalyf dugðu ekki á. Í fyrsta kastinu var ég ekkert að tengja verkina við blæðingarnar enda var þetta ekkert í líkindum við þá túrverki sem ég hafði verið vön að fá. Ég endaði með því að fara á bráðamóttöku því talið var að ég væri með bólgur í ristilinum. Ég fór í blóðprufu og segulómskoðun á ristli. Það eina sem kom út úr þessari heimsókn var að ég var með bólgur í líkamanum en ekkert fannst að ristilunum. Í næsta verkjakasti gerði ég mér grein fyrir því að þessir verkir væru í tengslum við blæðingarnar en fannst þetta samt ekkert vera einhverir túrverkir. Ég fór til læknis áður en þriðja kastið var væntanlegt og fékk verkjalyf. Einnig var mér bent á að hafa samband við kvensjúkdómalækni til að finna rót verkjanna. Man lítið eftir þriðja kastinu nema það að ég fékk dúndrandi höfuðverk í kjölfarið.

Ég fékk fljótt tíma hjá kvensjúkdómalækni sem var fljótur að átta sig á hvað væri í gangi. Hann bauð mér að fara í kviðarholsspeglun til að staðfesta grun sinn og ég var fljót að samþykkja það. Enda ætlaði ég mér ekki að vera svona miklu lengur og vildi vita hvað olli þessum verkjum. Áður en ég komst í aðgerðina var ég búin að fá tvö önnur verkjaköst og í því síðara svaf ég meira og minna á meðan það var að ganga yfir.  Í janúar 2010 fór ég síðan í kviðarholsspeglun og grunur læknisins var staðfestur.  Ég fékk að vita það um leið og ég vaknaði að ég væri með endómetríósu. Í ljós höfðu komið margir litlir blettir vinstra megin í kviðarholinu. Einnig var um samgróninga að ræða sem voru að mestu lagaðir. Allar endómetríósuskellur voru brenndar í burtu og mikið varð lífið ljúft eftir aðgerðina. Í kjölfarið leitaði ég til læknis á Art Medica og í ljós kom að eggjaleiðarnir mínir voru svo skemmdir að ég væri talin vera ófrjó sem var mikið sjokk. Það tók sinn tíma að vinna mig út úr áfallinu sem fylgdi því að vera greind með sjúkdóm sem olli ófrjósemi en sem betur fer á ég góða að sem stóðu þétt við bakið á mér.

Ég fór fljótlega að fylgjast með Samtökum um endómetríósu og eftir að hafa spjallað við skólasystur mína skráði ég mig í samtökin. Þá fyrst fór ég að læra inn á sjúkdóminn og gerði mér grein fyrir því að þó svo að ég hafi sjaldan verið að farast úr túrverkjum að þá var ég með talsvert af einkennum endómetríósu. Það  einkenni sem hráði mig mest var meltingin en þess má geta að verkirnir sem ég fékk þarna um haustið 2009 voru neðarlega á ristilnum. Mér hafði líka alltaf blætt mikið fyrstu 3 daga blæðinga og oft kom það fyrir að það blæddi í gegn. 

En varðandi meltingarvandræðin mín þá byrjaði ég að fá mikla og slæma ristilkrampa á unglingsárunum. Ég var stundum svo þjáð að ég lá fyrir í fósturstellingunni. Ég reyndi að fylgjast með hvað það væri í fæðu minni sem olli þessum verkjum en fann aldrei almennilega út úr því. Ég átti það til að vakna um miðja nótt með verki í kviðnum og átti það til að sitja á klósettinu í góða stund áður en mér fór að líða betur. Ég átti alveg góð tímabil á milli en þetta gat verið skelfilegt á verstu tímabilunum. Sumari 2015 náði ég síðan botninum og var sett á lyf til að róa ristilinn. Það gekk ágætlega og ég fann út úr því að best væri að taka Husk og lyfin til að halda einkennum frá ristli niðri. Ég hef getað haldið meltingunni í ágætu lagi undanfarið en það þarf lítið til þess að ég verði slæm. Ég finn fljótt ef ég er að verða slæm því þá verður maginn svo útþaninn og þarmahreyfingar miklar.  Ég verð reyndar líka að passa upp á að fá ekki hægðartregðu því hún getur verið ansi sár. Og eitt það versta sem ég lendi í er að vera með hægðartregðu í upphafi blæðinga.  Þá fyrst fæ ég slæma túrverki.

Ég hef alltaf þurft að sofa meira en gengur og gerist og stundum geti ég sofið út í eitt. En síþreyta er eitt af einkennum endómetríósu. Núna síðustu árin hef ég verið að mælast reglulega með B12 skort. Hef tekið mér syrpur í því að taka B12 vítamín en nú orðið tek ég það á hverjum degi. Síþreytan hefur lagast og nú get ég funkerað í daglegu lífi þó svo að ég hafi e.t.v. sofið illa um nóttina. Fyrir mér er nauðsynlegt að taka ákveðin vítamín á hverjum degi en ekki gera ráð fyrir því að ég fái nóg af þeim í fæðunni.

Þó svo að sjúkdómurinn geti valdið miklum usla þá hefur hann haft eitt gott í för með sér.  En það er ótrúlegt þol fyrir sársauka. Það er svo margt sem ég hef heyrt að sé mjög sársaukafullt en þegar ég sjálf upplifi það er ég eitt spurningarmerki í framan. Það er kannski bara rétt sem ákveðinn læknir sagði við mig daginn eftir að hann tók hálskirtlana úr mér en það var „mér þykir þú nú ansi borubrött“. Þetta sagði hann eftir að ég hafði sagt honum að mér liði vel og væri bara alls ekki mikið verkjuð sem var alveg satt.

Staðan mín í dag er sú að blæðingum er haldið niðri til að koma í veg fyrir að ég versni af endómetríósu.  Ég þurfti að skipta um lyf fyrir ári síðan. Á meðan á þeim lyfjabreytingum stóð yfir átti ég erfitt með að rétta almennilega úr mér vegna vöðvaspennu í mjóbaki. En það lagaðist síðan ásamt því að meltingin batnaði talsvert.  Meltingin mín er samt það illa farin að ég verð að eiga lyf til að róa ristilinn og sum lyf get ég ekki tekið lengur því þá fer allt til fjandans. Ég fer reglulega til kvensjúkdómalæknis í eftirlit. Er svo heppin að hafa yndislegan lækni, það skiptir miklu máli. Markmiðið er að leyfa ekki sjúkdómnum að ná að komast á flug aftur og reyna að koma í veg fyrir að ég þurfi að fara í aðgerð því sú aðgerðir gæti orðið ansi flókin. Mín reynsla af sjúkdómnum er sú að við erum allar mismundandi. Þó svo að stærstur hluti kvenna með endómetríósu fái slæma túrverki þá er líka hópur kvenna sem eru nánast einkennalausar og greinast oft ekki fyrir en þær leita sér aðstoðar vegna annarra heilsufarsvandamála.  Í mínu tilfelli greinist ég í kjölfar þess að leita mér aðstoðar vegna verkja í ristilinum.

Höfundur greinar: 

Kolbrún Stígsdóttir.