Alzheimer-sjúkdómur faraldur 21. aldarinnar
Alzheimer-sjúkdómur einkennist af uppsöfnun amyloid-skella og taugatrefjaflækja í heilavef, sem í kjölfarið leiðir til sívaxandi taugafrumudauða og rýrnunar heilans.
Þessar sjúklegu breytingar valda yfirleitt fyrst versnun á skammtímaminni, en lifi sjúklingurinn nógu lengi nær sjúkdómurinn að hafa áhrif á öll svið vitrænnar getu og að lokum einnig á hreyfigetu.1 Þótt Alzheimer-sjúkdómur leggist mun fremur á eldri einstaklinga en þá sem yngri eru og hækkandi aldur sé sterkasti áhættuþáttur sjúkdómsins, á hann ekkert skylt við eðlilega öldrun. Sá misskilingur hefur lengi staðið rannsóknum á sjúkdómnum fyrir þrifum og enn þann dag í dag er margfalt hærri upphæðum veitt til rannsókna á krabbameinum, hjarta- og æðasjúkdómum og HIV/AIDS, svo eitthvað sé nefnt. Á þeim sviðum læknisfræðinnar hefur undraverðum árangri verið náð á undanförnum árum og áratugum, sem skilar sér í hærri lífaldri og þar með í auknum fjölda einstaklinga með heilabilun, meðal annars af völdum Alzheimer-sjúkdóms.
Heilabilun er gríðarlega algengt vandamál í eldri aldurshópum og er Alzheimer-sjúkdómur orsök 60-70% heilabilunartilfella. Talið er að fjöldi þeirra sem þjást af Alzheimer-sjúkdómi tvöfaldist á um það bil 20 ára fresti.2 Í Bandaríkjunum eru 5,7 milljónir einstaklinga greindir með Alzheimer-sjúkdóm, sem gróflega jafngildir 5700 Íslendingum.3 Beinn kostnaður heilbrigðiskerfisins þar í landi við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun voru 277 milljarðar Bandaríkjadala árið 2017 og óbeinn kostnaður við umönnun á vegum aðstandenda var metinn vera 232 milljarðar Bandaríkjadala sama ár.3 Séu þessar kostnaðartölur yfirfærðar á Ísland mundi beinn og óbeinn kostnaður við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun hérlendis nema 50 milljörðum íslenskra króna árlega. Hér er því um að ræða gríðarlegan útgjaldalið í heilbrigðismálum sem að óbreyttu á eftir að tvöfaldast á næstu 20 árum, en erfitt er að ímynda sér hvernig samfélagið á að geta staðið undir þeirri aukningu.
Nú þegar gætir mikils úrræðaleysis í málaflokknum, sem veldur sjúklingum með heilabilunarsjúkdóma og aðstandendum þeirra ómældum þjáningum. Í þessum skrifuðu orðum eru 200 einstaklingar á bið eftir sérhæfðri dagþjálfun á höfuðborgarsvæðinu og geta þeir átt von á að þurfa að bíða í allt að tvö ár. Á tveimur árum getur orðið mikil afturför í sjálfsbjargargetu einstaklings með heilabilun sem leiðir til þess að margir eru orðnir of veikir til að nýta sér úrræðið þegar að þeim kemur og hafa þá eytt þessum tíma heima, oft undir sólarhringseftirliti örþreyttra aðstandenda. Biðin eftir hjúkrunarrými er einnig óhóflega löng og veldur því að margir sjúklingar með heilabilun hrekjast á milli mismunandi deilda innan Landspítala mánuðum saman áður en þeir komast loks í örugga höfn.
Vandinn liggur því í augum uppi og mætti ætla að menn reru að því öllum árum að bæta úr því ófremdarástandi sem nú ríkir og búa sig undir hina miklu fjölgun einstaklinga með heilabilun sem fram undan er. Svo er þó ekki. Enn hefur engin stefna verið mótuð í málefnum einstaklinga með heilabilun hér á landi. Engar tölur eru til um raunverulegan fjölda einstaklinga með heilabilun hérlendis, hvað þá um beinan og óbeinan kostnað við meðferð og umönnun þeirra. Það hlýtur að teljast aðkallandi að kortleggja betur málaflokk sem líklega veltir um 50 milljörðum árlega og er jafn hratt vaxandi og raun ber vitni. Ekkert bólar enn á auknum úrræðum á sviði heimahjúkrunar, sérhæfðra dagþjálfana og fjölbreyttra búsetuúrræða fyrir þennan hóp.
Það er að sjálfsögðu einkar mikilvægt að styðja við þá einstaklinga sem þegar eru komnir með Alzheimer-sjúkdóm og létta líf bæði sjúklingsins sjálfs og . . . LESA MEIRA
