Sýnum hvert öðru tillitsemi - Lífsreynslusaga móður barns með bráðaofnæmi

Sonur minn Brimir Hrafn var aðeins fjögurra mánaða gamall þegar að hann greindist með slæmt mjólkur og soja ofnæmi. Hann var þá hættur að nærast og ældi mikið en hafði reyndar verið meira og minna veikur alveg frá fæðingu.

Ég var áður búin að fara til heimilislæknis og einnig ræða þetta við ljósmóðurina í ungbarnaeftirlitinu en þau töldu bæði að þetta væri bara ungbarnakveisa.

Sjálfri fannst mér þetta vera eitthvað annað og meira en það svo ég ákvað að bóka tími hjá lækni í Domus medica. Þar fékk Brimir ítarlega skoðun og fór í blóðrannsókn sem leiddi í ljós jákvæða svörun við mjólk, soja og eggjum. Hann var settur á Nutramigen og í kjölfarið varð ég að hætta með hann á brjósti. Eftir að hafa verið á Nutramigen í smá tíma fór hann strax að þyngjast og varð mun værari.

Víðtækt og alvarlegt ofnæmi

Á þessum tíma var Brimir Hrafn líka kominn með mjög slæmt exem og var alltaf með sveppasýkingar auk fleiri sýkinga í húðinni. Hann var orðinn svo slæmur að ég ákvað að panta tíma hjá Ara Víði Axelssyni á Landspítalanum. Eftir skoðun hjá honum kom í ljós mikið dýraofnæmi, þetta var töluvert áfall fyrir okkur foreldrana þar sem að við áttum hesta og einnig áttu fjölskyldur okkar hunda og ketti sem hann hafði ofnæmi fyrir. Af þessu sökum varð ég að hætta í hestamennsku. Þegar Brimir Hrafn fer að borða fasta fæðu kemur í ljós að hann hafði töluvert meira fæðuofnæmi en áður var talið. Fyrst mældist hann með ofnæmi fyrir eggjum, svo jarðarberjum, kíví og fiski. Þrátt fyrir að við forðuðumst þessa fæðu þá hélt Brimir Hrafn áfram að æla mikið. Exemið hafði versnað og hann var kominn með slæman astma. Annan hvern dag varð hann að fara í Kalíumpermanganat böð út af exemi og sýkingum. Það varð að bera á hann sterakrem, sýkladrepandi- og rakakrem tvisvar sinnum á dag, hann tók líka astmalyf og fyrir svefn varð hann að fá Vallergan til að bæta svefngæði hans.

Nær ráðþrota

Þegar Brimir Hrafn var orðinn rétt rúmlega tveggja ára gamall lá orðið ljóst fyrir að hann væri með mjög svæsið fæðuofnæmi. Til viðbótar við það sem hann hafði þegar greinst með þá sýndu ný ofnæmispróf á honum svörun við öllu kjöti, bæði rauðu og fuglakjöti. Með þessa vitneskju vorum við send heim, það var ansi mikið sjokk þar sem fátt var eftir sem Brimir Hrafn mátti borða. Mér fannst ég vera algjörlega ráðþrota þar sem litlar upplýsingar eru um hvernig setja á saman næringaríkan matseðil fyrir börn með svona mikið fæðuofnæmi, ég varð í rauninni að finna upp hjólið. Eftir einhverjar vikur hringdi ég aftur í lækninn og sagði honum að mér þætti þetta virkilega erfitt, hann viðurkenndi að það hefði verið algjört hugsunarleysi að láta mig ekki hitta næringafræðing. Í kjölfarið hitti ég einn slíkan sem kenndi mér sitt lítið af hverju um næringarefni og samsetningu fæðu og einnig hversu mikið hann yrði að drekka af Nutramigen svo að hann myndi dafna eðlilega en allt annað varð ég að finna út sjálf.

Á leikskóla með bráðaofnæmi

Brimir Hrafn byrjaði ekki á leikskóla fyrr en hann var orðinn nærri þriggja ára. Fyrstu mánuðina var mæting hans mjög takmörkuð, því sökum ónæmisgalla hans er ofnæmiskerfið í honum veikt. Hann fær til dæmis gjarnan lungnabólgu í kjölfar kvefs. Brimir Hrafn getur ekki farið á leikskólann án þess að taka inn ofnæmislyf áður því þar er svo mikið um ofnæmisvalda. Börn og starfsfólk sem eiga dýr bera með sér ofnæmisvaldinn og þá daga sem eldaður er fiskur í leikskólanum verður Brimir Hrafn mjög slæmur. Því eldri sem að Brimir Hrafn verður uppgötvar hann æ betur að hann er alltaf að fá öðruvísi mat en allir aðrir, í hverri máltíð í leikskólanum er hann öðruvísi. Hérna heima reyni ég að gera hans mat eins líkan okkar í útliti og hægt er og oft borðum við heimilisfólkið það sama og hann fær svo hann þurfi ekki alltaf að skera sig svona úr.

Hættara við að einangrast

Það að eiga barn með svona mikið ofnæmi gjörbreytir öllu lífi manns. Það sem áður þótti sjálfsagt er það ekki lengur og þú stendur frammi fyrir því að þurfa allt í einu alltaf að hafa varann á. Að fara í bíó er ekki lengur sjálfsagt mál eða til dæmis að sitja á Arnarhóli á hátíðis og góðviðris dögum, að fara út að borða, fara í afmæli og ýmislegt fleira sem venjulegt fólk getur gert án umhugsunar. Einstaklingar með slæmt ofnæmi einangrast mjög mikið, sem dæmi þá höfum við fjölskyldan ansi oft þurft að sleppa viðburðum vegna þessa ofnæmis sem Brimir Hrafn er með því mjög víða þar sem við förum eru dýr eða einhverjir aðrir ofnæmisvaldar.

Þekkingarleysi í samfélaginu

Það sem mér þykir erfiðast við að eiga barn með svona mikið ofnæmi er þekkingarleysi annarra. Svo maður tali nú ekki um þann slag sem þarf að eiga við Tryggingastofnun, mér finnst þeir vera mjög tregir til að viðurkenna að ofnæmi séu líka veikindi, ég hef ekki tölu á því hversu oft ég hef þurft að berjast við þá stofnun. Fólk virðist almennt ekki átta sig á muninum á ofnæmi og óþoli þó að ég vilji alls ekki gera lítið úr óþoli, því getur jú fylgt mikil óþægindi en ofnæmi er annað og meira og getur verið lífshættulegt. Ansi oft fæ ég að heyra að einn biti geti nú varla valdið miklum skaða, að það geti varla verið að ofnæmið sé svona slæmt. Hið rétta er að einn biti getur gert son minn fárveikan. Brimir Hrafn er mjög næmur og næmir einstaklingar þurfa aðeins brot úr grammi af ofnæmisvaldinum og nægir þá oft að snerta fæðuna eða anda ofnæmisvaldinum að sér til að fá kast eða veikjast.

Fyrir jólin var ég að baka smákökur fyrir dætur mínar og setti egg í deigið, Brimir Hrafn leit ofan í skálina og dró andann. Það reyndist nóg til þess að hann fengi mjög slæmt ofnæmiskast. Eins og áður sagði er Brimir Hrafn með bráðaofnæmi fyrir mjólk og örlítið magn af mjólkurprótínum getur valdið ofnæmiseinkennum hjá honum. Jafnvel minnsta mjólkurmengun annarrar matvöru getur valdið alvarlegum einkennum, sem og andi hann að sér mjólkurdufti. Hann má hvorki fá lítinn ostbita á húðina né koma við eitthvað sem inniheldur mjólk eða sem hefur komist í snertingu við mjólk. Það þarf alltaf að nota sér tusku eða þvottapoka á Brimi og við þurfum öll að gæta þess að kyssa hann ekki ef við erum búin að borða eitthvað sem inniheldur mjólk. Í febrúar síðast liðnum gerðist það leiðinlega atvik á leikskólanum að mjólk var óvart hellt út á grautinn hans Brimis Hrafns. Hann var búinn að taka tvær skeiðar þegar það uppgötvaðist og í kjölfarið fékk hann ofnæmislost.

Hundar leyfðir í almenningssamgöngum

Sem dæmi um hversu svæsið dýraofnæmið er þá þurfti ég einu sinni að taka Brimi Hrafn með mér upp í hesthús til föður míns. Ég lét hann bíða inn í bíl en hafi rifu á glugganum svo ég gæti talað við hann meðan ég færi að athuga með hrossin. Eftir smá stund sá ég að Brimir Hrafn átti erfitt með að anda og augun voru sokkin. Ég mátti bruna með hann beinustu leið á Landspítalann. Það nægir Brimi Hrafni að hundur hlaupi að honum til þess að fái mikla ofnæmissvörun.

Mér þykir miður að margir hundaeigendur séu að berjast fyrir því að hundar verði leyfðir í strætisvögnum og á kaffihúsum. Fólk með mikið ofnæmi á nógu erfitt með fara út á meðal fólks, hvað þá að t.d. fara í strætó og á kaffihús ef hundar yrðu leyfðir þar. Það sleppur þó yfirleitt til ef dýraeigendur nýta sér strætó og bera eitthvað af ofnæmisvaldinum með sér. Hins vegar getur fólk með ofnæmi ekki verið á sama stað og ofnæmisvaldurinn sjálfur. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að fólki þyki vænt um dýrin sín, það þekki ég manna best þar sem ég hef átt mörg dýr um dagana áður en Brimir Hrafn fæddist. Hins vegar er dýrahald val hvers og eins og mér finnst ekki hægt að ætlast til þess að sömu reglur eigi að gilda um dýr og menn og að þau eigi að hafa sama aðgang að almenningsrýmum og við mannfólkið.

Flestir vita að það getur verið mjög kostnaðarsamt að vera veikur. Margir sem glíma við langvarandi veikindi hafa hreinlega ekki efni á því að reka bíl og þurfa að reiða sig á almenningssamgöngur. Sjálf er ég einstæð móðir með þrjú börn, ég á gamla bíldruslu og þegar hún hrynur sé ég ekki fram á að geta keypt mér nýjan bíl. Komi til þessa mun ég þurfa að nota Strætó til að komast á milli staða en það gengi aldrei upp yrðu hundar leyfðir þar. Ég vildi óska þess að bannað yrði að hafa hunda með á almenna viðburði. Ég hef oftar en einu sinni þurft að fara með Brimi Hrafn heim eða upp á spítala út af ofnæmiskasti þó svo að ég hafi gefið honum lyf áður en við fórum út. Þetta á líklega við um fleiri en Brimi Hrafn. Þar að auki get ég ekki ímyndað mér að hundum líði vel í margmenni. Sýnum hvert öðru tillitsemi.

Skrifað af Selmu Klöru Gunnarsdóttur