OPIÐ MÁLÞING 28. FEBRÚAR - DAGUR SJALDGÆFRA SJÚKDÓMA
Alþjóðlegur dagur um sjaldgæfa sjúkdóma er 28. febrúar. Þann dag standa Félagið Einstök börn og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins fyrir málþingi á Grand Hótel Reykjavík kl. 13:00 - 16:00.
Allir velkomnir, þátttaka ókeypis.
Þema dagsins í ár er samþætting heilbrigðis- og félagsþjónustu (e. Bridging health and social care) en það skiptir gríðarlega miklu máli fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma. Á málþinginu verður fjallað um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra.
Aðal fyrirlesari málþingsins verður Birthe Byskov Holm. Hún er foreldri og á son með sjaldgæfan sjúkdóm. Birthe er lögfræðimenntuð, ein af stofnendum Sjæeldne Diagnoser félagsins í Danmörku og er starfandi formaður samtakanna. Birthe starfar einnig í stjórn evrópskra sjúklingasamtaka, European Alliance of Rare Disease - EURODIS.
Hér er tengill á alþjóðlega heimasíðu dagsins.
Mikilvægt er að skrá þátttöku á málþingið.
