Skilningur almennings á astma og ofnæmi fer vaxandi

Við erum fjögur systkinin og erum öll með mikið ofnæmi. Bræður mínir voru mjög slæmir af ofnæmi sem börn en það hefur heldur skánað hjá þeim. Ég fann hins vegar ekki mikið fyrir þessu fyrr en um tíu ára aldur og mitt ofnæmi hefur versnað með árunum. Ég er með ofnæmi fyrir gróðri, köttum, hundum og ýmsu í umhverfinu. Þetta er flókinn sjúkdómur og maður skilur hann ekki til fulls en ég virðist vera mjög viðkvæm fyrir umhverfi mínu. Elsti sonur minn er með mikið matarofnæmi en ég hef sjálf ekki glímt við það. 

 

Ofnæmið getur orðið verulega slæmt. Ég fæ mikinn astma og hef átt við að stríða mikla bólgumyndun, ennis- og kinnholur stíflast og því fylgir mikill höfuðverkur og vanlíðan. Stundum er ég eins og til hliðar við sjálfa mig af astma- og ofnæmiseinkennum. Ég hef einu sinni þurft að fara upp á bráðamóttöku eftir að hafa komið í hús þar sem bjó köttur. Ég er viðkvæm fyrir raka og hef til dæmis sofið í herbergi þar sem var fúkki og vaknað sárlasin að morgni. Þegar ég lenti á bráðadeildinni var ég talsvert yngri og hafði aldrei fengið svona slæmt ofnæmiskast. Augun bólgnuðu upp og voru sokkin, ég fann mikið til og var með slæman slátt í andlitinu. Ég skildi ekkert í þessu og hélt að ég væri með slæma augnsýkingu. Ég áttaði mig ekki á því að það gæti haft svona slæmar afleiðingar að hafa verið inni í sama rými og köttur án þess að taka ofnæmislyf.

 

Ég reyni að láta þetta hafa sem minnst áhrif á mitt daglega líf og finnst leiðinlegt að tala mikið um þetta. Oft og tíðum reyni ég því að koma mér hjá því að lenda í aðstæðum sem eru slæmar, líkt og að kaupa gistingu á ferðalögum í stað þess að gista inni á heimilum af því að fólk er með dýr og áttar sig eðlilega oft ekkert á þessu. Margir vinir mínir eru með dýr og þá passa ég að taka extra skammt af ofnæmislyfjum áður en ég fer á staðinn. En stundum neyðist maður samt til að fara því ofnæmið er orðið slæmt. 

 

Ég myndi segja að það væru alltaf einhver einkenni til staðar. Daglega er maður innan um alls konar ofnæmisvaka í umhverfinu, maður hefur ekki stjórn á þeim og getur að sumu leyti ekkert í því gert. Ég er alltaf á astma- og of­næmis­lyfjum. Ég hef lent í að ferðataska týndist með ofnæmislyfjunum og það var mjög óþægilegt augnablik þegar ég áttaði mig á því að lyfin voru týnd. Það var mjög stressandi að vita að ég gæti lent í einhverjum aðstæðum þar sem ég fengi mikinn astma eða ofnæmi og vera ekki með lyfin með mér. Síðan passa ég að vera alltaf með lyfin á mér og hafa þau í handfarangri á ferðalögum. 

 

Ég hef mjög gaman af útivist en get ekki alltaf verið úti í íslenska sumrinu eins dásamlegt og það er. Ég reyni eins og hægt er að komast í kring um slíkt með því að vera á lyfjum. Ég get ekki farið í útilegur og gist í tjaldi, ekki verið í fúkka, og hef til dæmis lent í að eiga að gista í sumarhúsi sem ég sá að myndi alls ekki ganga upp. Þegar ég var yngri þjáðist maður meira í hljóði og fannst asnalegt að vera lasin en eftir því sem ég hef elst er ég farin að láta vita ef aðstæður henta mér ekki. 

 

Sonur minn er með bráðaofnæmi fyrir hnetum og var áður með fjölþættara ofnæmi fyrir mat. Það hófst þannig að hann var með eyrnabólgur, stöðugt kvef og veikindi og hafði ítrekað fengið sýklalyf. Hann hafði verið að veikjast öðru hvoru en við héldum að það væri vegna sýkingar. Enda lýsir það sér oft eins og sýking þegar maður er í of­næmis­kasti. Við áttuðum okkur ekki á því strax að um ofnæmi væri að ræða. Það var ekki fyrr en hann var ársgamall sem við ákváðum að fara og láta kanna hvort þetta gæti verið ofnæmi. Á þeim tíma var vanilluskyr það besta sem hann fékk en hann reyndist vera með ofnæmi fyrir mjólkurvörum, eggjum og hnetum. Þá var þetta þrennt tekið út úr matarræðinu og hann lagaðist. Hann er tíu ára í dag og hefur vaxið upp úr þessu eggja- og mjólkurofnæmi að mestu, það greinist mjög lítið hjá honum en á móti kemur að hnetuofnæmið versnaði og hefur þróast yfir í það að vera bráðaofnæmi. 

 

Þetta er stressandi, aðallega fyrir hann. Hann hefur fengið hnetur í brauði sem átti ekki að innihalda neinar hnetur og bólgnaði allur upp. Það sem honum finnst erfiðast er að þetta geti verið falið; hneturnar geti verið í einhverju sem á ekki að innihalda hnetur. 

 

Ofnæmið hefur gert það að verkum að við höfum endurskoðað allt okkar matar­æði, við útbúum mun meira frá grunni og bökum okkar eigin kökur. Þetta hefur mikil áhrif á matar­­innkaup til heimilisins, það er aldrei keypt­ur skyndi­biti, tilbúinn matur, dósa­matur  eða annað nema vera 100% viss um  að það innihaldi ekki hnetur og þetta hefur mikil áhrif á innkaup á brauðum og bakkelsi sem gjarnan innihalda hnetur eða hnetuleifar. Það er örugglega að sumu leyti miklu betra fyrir okkur öll að hafa þurft hugsa svona mikið út í inni­hald fæðunnar. 

 

Eftir að sonur okkar greindist með bráða­ofnæmi höfum við bara einu sinni farið með hann til útlanda. Það sem olli mestri streitu við ferðalagið var flugferðin, að vera lokaður inni í litlu rými og komast ekkert. Hann getur fengið lífshættulegt ofnæmislost við það að vera í sama rými og skál eða opinn poki af hnetum. Við könnuðum flugfélögin og völdum að fljúga með félagi þar sem hnetur eru ekki á boðstólnum og ekki til sölu. Okkur fannst það þægilegra. Við fengum læknisvottorð og létum vita fyrir flugið að hann væri með bráðaofnæmi. Það var tilkynnt í fluginu að um borð væri einstaklingur með bráðaofnæmi og fólk var beðið um að sýna tillitsemi. Ég sá samt á honum að þetta ferðalag var mjög streituhlaðið fyrir hann. Auðvitað er fólk oft með nesti og á meðan á fluginu stóð og það skrjáfaði í pokum var hann á nálum yfir hvað gæti verið í pokanum. Hnetur eru líka mikið notaðar sem heilsufæði og kynntar sem hollt millimál sem er að sjálfsögðu alveg rétt. Það er erfitt fyrir börn að vita að þau geti fengið lífshættulegt ofnæmislost vegna snertingar við eitthvað í umhverfinu. Dauðinn er ekki mjög nærri manni á þessum aldri ef maður hefur ekki kynnst honum, sem betur fer, en þegar búið er að upplýsa mann um að snerting við eitthvað í umhverfinu geti verið lífs­hættuleg þá skil ég vel þessa streitu. Ég tek þetta mjög alvarlega og við höfum rætt þetta mikið og við höfum oft farið yfir viðbrögðin ef hann lendir í þessum aðstæðum. 

 

Sonur minn er í Melaskóla og er einn af fleiri í sínum skóla sem er með bráða­ofnæmi fyrir hnetum. Hann er því einn af mörgum sem er alltaf með adrenalínpenna á sér. Hann er með fjóra penna, einn er heima, einn er hann alltaf með á sér, einn er í skólanum og einn er auka sem hann tekur með sér ef hann fer eitthvað sérstakt. Pennana þarf svo að endurnýja á hverju ári. Þeir eru tveir með bráðaofnæmi í bekknum hans og mér finnst þau alveg ótrúlega mörg í skólanum með svona bráðaofnæmi. Mér finnst þetta vera mjög vaxandi frá því að ég var barn og þetta þekktist varla. 

 

Það hefur komið mér ánægjulega á óvart hvað skóli sonar míns hefur staðið sig ótrúlega vel. Skólinn er hnetulaus. Það eru aldrei notaðar hnetur i matreiðslu og við fáum reglulega tölvupósta um að nokkrir nemendur séu með hnetuofnæmi og minnt er á að koma ekki með hnetur í skólann. Auðvitað hefur komið fyrir að nemendur komi með hnetur í skólann en þeim er þá bara pakkað niður í tösku aftur. Sama er að segja um leikskólann hans. Það var frábærlega staðið að málum þar, þá var hann enn með mikið eggja- og mjólkurofnæmi. Þar var allur matur eldaður á staðnum og það er ótrú­lega dýrmætt.

 

Hann hefur aldrei orðið fyrir neinum leiðindum en það er alltaf dálítið stressandi að fara í afmæli. Við látum alltaf vita og almennt finnst mér foreldrar taka þessu mjög vel. Oft vilja foreldrar spyrja hvað bráðaofnæmi þýðir og hvað má hafa í boði og hvort það sé í lagi að hafa eitthvað t.d. á veisluborði sem inniheldur snefil af hnetum, þetta getur eðlilega verið pínulítið flókið. Það er í lagi en skál af hnetum á borði er annað en kex sem getur innihaldið snefil af hnetum og stundum þurfum við foreldrarnir að útskýra að þarna er munur á. Hann er mjög vel meðvitaður sjálfur og ég hef rætt við hann að það sé ekki þannig að allt sé sniðið að hans sérþörfum, en þó það sé eitthvað sem hann geti ekki borðað þá sé alltaf eitthvað sem hann geti borðað. Hann hefur tekið því mjög vel. Það sem maður kvíðir dálítið núna er að hann er að verða sjálfstæðari og þarf meira að passa sig sjálfur. Hann er líka mjög meðvitaður og við höfum verið hjá mjög góðum lækni sem hefur rætt þetta mikið við hann sjálfan.

 

Mér finnst skilningur almennings á astma- og ofnæmi vera vaxandi. Miðað við reynsluna af systurdóttur minni sem er fædd 1990 og var með mjólkur- og eggjaofnæmi þá hefur meðvitundin aukist mjög mikið. Á þeim tíma þekkti fólk þetta ofnæmi ekkert. Í dag eru mun fleiri vörur í boði fyrir smábörn með ofnæmi.

 

Nú er ég með dálítið „loðið“ og óljóst of­næmi og er viðkvæm fyrir ýmsum of­næmis­­vökum í umhverfinu og stund­um finnst mér fólk eiga auðveldara með að skilja áþreifanlegt ofnæmi eins og hnetu­ofnæmi enda hefur það verið dá­lítið í umfjöllun. Það eimir enn eftir af þeim hugmyndum að þetta sé ímyndun og við höfum þurft að stoppa fólk af í að gefa syni okkar eitthvað sem hann má ekki borða, sérstaklega á meðan hann var yngri. En þar sem ég hef oft heyrt þetta viðhorf sjálf í gegn um tíðina þá finnst mér það vera að breytast. Astmi- og ofnæmi virðist líka mjög vaxandi á Íslandi enda er ofnæmi almennt vaxandi í heiminum. Það sem er stundum flókið fyrir fólk að skilja að ofnæmi lýsir sér ekki alltaf þannig að viðkomandi fái of­næmis­kast og að einkenni ofnæmis sjást ekki alltaf utan á manni. Þetta er eins og með sjúkdóma almennt. Einnig geta einkennin varað þó ofnæmisvakinn sé löngu farinn. Ofnæmi getur verið  viðvarandi, haft langtímaáhrif og valdið mikilli vanlíðan til lengri tíma. Mér þótti einmitt vænt um það þegar læknir sagði mér að rannsóknir sýndu að langvarandi ofnæmisálag getur valdið einstaklingum leiða og depurð. Stundum finnst manni ákvarðanirnar dálítið teknar af manni, að geta ekki gert allt sem maður vill þegar maður vill. Það sem mér hefur þótt verst er hvað þetta veldur miklum bólgum sem er svo erfitt að losna við. Ég er misslæm en þegar ég er slæm gæti ég betur að fæðunni. Til dæmis drekk ég aldrei bjór og sjaldan léttvín nema ég sé í þeim mun betra standi. Og svo auðvitað venst maður þessu.

 

Það er gríðarlega mikilvægt að upp­lýsingar séu aðgengilegar, hvort sem það er hnetu-, mjólkur-, eggja- eða ann­að ofnæmi. Mér finnast merking­arnar hafa batnað í verslunum og merking­ar eru orðnar mun betri á inn­pökkuð­um vörum. Almennt eru íslensk­ir matvælaframleiðendur orðnir dug­legri að merkja vörurnar sínar. En þó að merkingar hafi batnað er margt sem er erfitt að fá fyrir þá sem eru með ofnæmi. Margar algengar vörur er mjög erfitt að finna án snefils af hnetum og það er stundum snúið hversu margt er erfitt að fá. Það hefur mjög mikil áhrif á verslunarhegðun mína ef ég finn vörur þar sem þetta er tryggt. En það sem maður áttar sig ekki á hvort það geti raunverulega verið snefill af hnetum til staðar í framleiðslurýminu eða hvort framleiðendur eru að gulltryggja sig og vilja ekki taka ábyrgð á vörunni af því að þetta hefur ekki sérstaklega verið til skoðunar hjá fyrirtækinu. Sumir fram­leiðendur eru mjög nákvæmir, einn til­tekur til dæmis á öllum sínum vörum að það geti verið snefill af heslihnetum. 

 

Það sem eru mestu vonbrigðin fyrir son minn er súkkulaðið. Víða erlendis er hægt að kaupa vörur, t.d. súkkulaði sem er framleitt án snefils af hnetum og mér finnst það til fyrirmyndar. Áður en hann greindist með bráðaofnæmið þá svindluð­um við stundum á þessu og það gerðist ekkert af því merkingarnar voru settar bara til varúðar en í dag tökum við ekki áhættuna með það. Þegar ég var í Finnlandi fyrr á þessu ári keypti ég t.d. birgðir af súkkulaði sem er vottað hnetulaust. 

 

Almennt eru ekki merkingar á veitinga­stöðum, það sama má segja um kaffihús og bakarí. Maður þarf alltaf að spyrja; oft er óvissa um innihaldsefni og það er tímafrekt að fá upplýsingarnar. Það er leiðinlegt að þurfa að vekja á sér þessa athygli. Ég er farin að spyrja alltaf ef við förum út að borða, við höfum ekki farið út í það að hringja á undan okkur en við látum vita af ofnæminu þegar við komum á staðinn og spyrjum hvort það sé í lagi. Oft spyr maður um innihald rétta á veitingastöðum og upplýsingarnar liggja ekki fyrir svo starfsfólkið þarf að fara að spyrja. Mörgum finnst það ekki skemmtilegt, nú er sonur minn að komast á þann aldur að hann verður meira sjálfstæður og honum finnst mjög leiðinlegt að vekja athygli á sér með þessum hætti þó ég geri það hiklaust. Kannski er þetta nú að breytast. 

 

En við veljum okkur staði eftir þessu. Við hjónin erum mjög hrifin af græn­metis­fæði og heilsuveitingastöðum en förum sjaldan á slíka staði þar sem þar eru yfirleitt notaðar hnetur. Einnig stað­ir sem eru með sérstakar matar­hefðir s.s. indverskt sem flestir nota hnet­ur í sína matreiðslu, og maður skilur það, og verður þá að forðast þá. En á hefð­bundnum veitingastöðum eru það fyrst og fremst eftirréttirnir sem við þurfum að forðast. Stundum höfum við fengið frábæra þjónustu og það er búið til eitt­hvað sérstaklega fyrir hann. Það stýrir okkur og við förum aftur þangað. 

 

Víða erlendis eru merkingar, t.d. í bakarí­um og á kaffihúsum aðgengilegar og skýrar án þess að þurfi að spyrja. Í Sví­þjóð sóttum við kaffihús þar sem allar merkingar voru mjög skýrar og afgreiðslufólk var með innihaldið alveg á hreinu. „Hér eru engar hnetur notaðar og þið getið bara valið hvað sem er.“ Hérlendis segja bakarí að þau noti hnetur í sumar vörur og geti þess vegna ekki ábyrgst að ekki sé til staðar snefill af hnetum. Margt bakkelsi er líka keypt inn frosið og ekki hægt að ábyrgjast. Í Svíþjóð fórum við fjölskyldan inn á grænmetisstað þar sem starfsfólkið hafði strax skýr svör við öllum spurningum um innihaldsefni og ég fékk þau svör að engar hnetur væru notaðar á staðnum út af þessu vandamáli. Það er kannski það sem mér finnst mesti munurinn á því að vera á Íslandi eða erlendis. Við fengum á tilfinninguna að í Svíþjóð væri meiri meðvitund um þessa hluti, þó þetta sé að breytast hérlendis. 

 

Það sem maður myndi vilja sjá breytast er að þeir sem eru í matvælaiðnaði á Íslandi velti því meira fyrir sér að hafa í boði vörur sem þeir sem eru með ofnæmi geta neytt. Aukið framboð af vörum sem tryggt er að innihaldi ekki þau matvæli, s.s. egg, hnetur, mjólk o.fl. sem geta valdið ofnæmi.Til dæmis væri frábært að hægt væri að kaupa páskaegg sem eru örugg. Það er eitthvað sem kemur upp fyrir hverja páska á mínu heimili. Þá vildi maður sjá merkingar á kaffi­húsum og bakaríum og víðar þar sem verið er með óinnpakkaða matvöru miklu skýrari.

 

Viðtal og greinahöfundur:

Fjóla Pétursdóttir