Bráðaofnæmi fyrir hnetum! Hverju breytir það í daglegu lífi þeirra sem það snertir?

Lífsreynslusaga: Helga Árnadóttir, um aðstæður fólks með bráðaofnæmi í Kananda samanborið við á Íslandi.

Fyrir nokkrum árum síðan hafði ég í raun ekki hugmynd um það, þar sem ég þekkti engan sem var með bráðaofnæmi. Ég hafði hvergi fengið fræðslu eða upplýsingar um fæðuofnæmi eða bráðaofnæmi né hafði ég leitað eftir því, þar sem það var mér einfaldlega víðs fjarri. Þess vegna áttaði ég mig ekki á því hvað var að gerast eina kvöldstund þegar líkami kornungrar dóttur minnar hlaut skyndilega mikil útbrot, mætti líkja við að golfkúla hefði blásið upp á enninu á henni og uppköst hófust. Í geðshræringu minni kallaði ég út lækni sem kom eftir að mestu ósköpin höfðu gengið yfir, staldraði stutt við og sagði mér að barnið væri líklegast komið með hlaupabólu. Því miður reyndist sú greining ekki rétt því skömmu síðar fékkst staðfest að barnið væri með bráðaofnæmi fyrir hnetum og kastið rakið til þess. Þannig hefjast kynni okkar fjölskyldunnar af bráðaofnæmi, staðreynd sem upp frá þeirri stundu hefur óumflýjanlega leikið stórt hlutverk í lífi fjölskyldunnar.

Í Kananda með bráðaofnæmi

Í dag bý ég ásamt fjölskyldu minni í Kanada, ýmislegt hafði áhrif á þessa ákvörðun okkar að flytjast tímabundið til Kanada og spilaði þar inn í sú forvitni okkar að kanna að hvaða leyti líf okkar með bráðaofnæminu yrði frábrugðið því sem við máttum venjast heima. Sem móðir barns með lífshættulegt bráðaofnæmi þá verð ég að viðurkenna að þetta ástand dóttur minnar hefur haft töluverð áhrif á daglegt líf okkar fjölskyldunnar. Áhyggjur eru oft viðloðandi, ekki síst ef ég er ekki á staðnum til að gæta hennar og við foreldrarnir gerum náttúrulega allt til að reyna að tryggja það að hún komist ekki í snertingu við hnetur en samt sem áður að líf hennar sé eins eðlilegt og afslappað og kostur er. Líkt og aðrir foreldrar þá er okkur ekkert mikilvægara en öryggi barnanna okkar og fylgir bráðaofnæminu oft mikið álag þar sem maður getur einfaldlega ekki haft stjórn á öllum kringumstæðum þrátt fyrir mikinn vilja. Þó svo að við höfum aðeins búið skamman tíma í Kanada þá finn ég nú þegar mikinn mun á aðstæðum fólks með bráðaofnæmi á Íslandi samanborið við Kanada. Í Kanada virðist fólk þekkja nokkuð vel til bráðaofnæmis sem ég tel að eigi ekki almennt við á Íslandi. Þó nokkuð er um að kanadísk fyrirtæki geri út á að bjóða vörur sem innihalda ekki hnetur, enda ört stækkandi hópur fólks með þetta fæðuofnæmi og aðstandendur sem einnig þurfa að gæta sín. Að sjálfsögðu er ýmislegt gott heima á Íslandi en betur má ef duga skal og með sameiginlegu átaki og vitundarvakningu er hægt að hlúa mun betur að þeim einstaklingum sem kljást við ýmiss konar bráðaofnæmi. Mér hefur fundist það gera mér og mínum gott að upplifa aðrar aðstæður en á Íslandi og vissulega geri ég mér grein fyrir að fámennið á Íslandi spilar inn í en ég tel að það geti einnig verið kostur og langar mig að deila því sem upp kemur í huga minn.

Innihaldslýsingar

Nákvæmar innihaldslýsingar eru mikið grundvallaratriði fyrir fólk með fæðuofnæmi og í Kanada eru innihaldslýsingar til fyrirmyndar og í flestum tilfellum kemur fram á pakkningum ef matvæli gætu hugsanlega innihaldið ofnæmisvalda í snefilmagni. Matvælafyrirtækin eru meðvituð um að verði misbrestur þar á þá þurfa þau að taka alvarlegum afleiðingum. Að geta treyst því sem stendur í innihaldslýsingum er ómetanlegt og það eru sjálfsögð réttindi hvers einstaklings að fá upplýsingar um það sem hann hyggst innbyrða. Ferðir í matvöruverslanir geta einnig oft verið ansi tímafrekar og verslanirnar oft mikill frumskógur, þannig að þá kemur sér afskaplega vel þegar verslanir bjóða viðskiptavinum sínum upp á þá gæðaþjónustu að hafa rekka þar sem einungis er boðið upp á vörur sem innihalda ekki tilgreinda ofnæmisvalda, að auki eru líka margar vörutegundir sérmerktar með Peanut Free merki og leitast ég alltaf við að versla þær vörur. 

Hversdagslegu hlutirnir

Það sem maður á árum áður taldi til hversdagslegra hluta eins og t.d. að skella sér í bakaríið eða á kaffihús hefur flækst ögn með árunum og var í raun ekki í boði fyrir okkur lengur ef litli ofnæmispésinn okkar var með í för, þar sem mikið er unnið með hnetur í íslenskum bakaríum. Í Kanada getum við notið þess sem maður áður fyrr tók sem sjálfsögðum hlut og átt góðar samverustundir á hnetufríu kaffihúsi og notið góðra veitinga án þess að hafa nokkrar áhyggjur. Það sama á við um veitingahús í Kanada en mjög mörg þeirra eru til fyrirmyndar þegar kemur að þjónustu við fólk með sérþarfir. Starfsfólk er almennt vel upplýst um bráðaofnæmi og iðulega kemur yfirþjónn eða kokkur til borðsins til þess að yfirfara innihald og hvernig maturinn okkar er meðhöndlaður í eldhúsinu. Auk þess eru hér hnetufrí veitingahús sem við sækjum í. Fyrir mér eru þessi smáu atriði mikilvæg og gera okkur kleift að njóta lífsins lystisemda.

Ferðalög

Eftir því sem við höfum kynnst bráðaofnæminu betur og það færst svo mikið í aukana hjá dóttur okkar þá hafa ferðavenjur okkar einnig breyst. Við erum síður ævintýragjörn, ferðumst minna og veljum oft sömu staðina og þá með öryggi dóttur okkar í huga. Oftar en ekki hefur leið okkar legið milli Íslands og Bandaríkjanna og ekki mikið um val á flugfélögum. Ég verð að viðurkenna að ég hræðist mjög mikið að fljúga með dóttur mína í flugvél þar sem boðið er upp á hnetur og þrátt fyrir að boðið sé upp á ráðstafanir sem eiga að stuðla að öryggi farþega með bráðaofnæmi þá er það mín reynsla að það bregst iðulega að þeim ráðstöfunum sé framfylgt og skilningsleysið stundum slíkt að ég hef margsinnis velt því fyrir mér hvort ferðalög út fyrir landsteinana sé einfaldlega angistarinnar virði. Það góða við að búa í milljóna þjóðfélagi þýðir oft á tíðum að maður hefur meira val og það á einnig við um val á flugfélögum og hér eru flugfélög eins og t.d. Westjet sem útilokar allar hnetur úr sínum matseðlum, ávarpar flugfarþega við hlið áður en haldið er inn í vél og einnig um borð þar sem mælst er til að enginn opni umbúðir matvæla sem innihalda hnetur. Auk þess sem sérstaklega er rætt við farþega sem sitja nálægt þeim einstaklingi sem þjáist af bráðaofnæmi. Ég hef aldrei skilið af hverju nauðsynlegt er að bjóða upp á alvarlegan ofnæmisvald í farþegaflugi.

Heilbrigðisþjónusta

Læknisþjónusta sem við höfum fengið í Reykjavík og á Barnaspítalanum hefur alltaf verið til einstakrar fyrirmyndar og get ekki sagt að við upplifum meiri eða betri læknisþjónustu í Kanada, þótt síður sé. Það er hins vegar mikill munur á þeirri þjónustu sem maður fær við afgreiðslu adrenalínpenna. Á Íslandi upplifði ég skort á adrenalínpennum í apótekum og lélega fyrningu pennanna. Meira að segja upplifðum við einnig skort á adrenalínpennum á stóru sjúkrahúsi út á landi. Dóttir mín fékk slæmt bráðaofnæmiskast utan höfuðborgarsvæðisins og til allrar hamingju var hún með penna á sér sem var notaður en síðan þurfti að bruna með hana í sjúkrabíl til Reykjavíkur.

„Talandi“ adrenalínpennar fást í Kanada, en um leið og maður þarf á pennanum að halda og tekur öryggishettuna af þá leiðir hann notandann í gegnum allt ferlið sem eykur mikið öryggi þegar barnið er t.d. í umsjón þeirra sem ekki eru vanir adrenalínpennum. Auk þess fær maður hér æfinga penna sem við æfum okkur alltaf reglulega á og eykur öryggistilfinningu. Þó svo dóttir mín sé aðeins átta ára þá æfir hún sig á pennunum og hún veit að penninn er henni nauðsynlegur og getur bjargað henni út úr slæmum aðstæðum ef hnetur eru að angra hana. Í Kanada ganga börnin almennt með adrenalínpennana utan um mittið á sér í þar til gerðum einangruðum buddum sem lítið fer fyrir og verja pennana, því í mörgum tilfellum geta snör handtök skipt sköpum. Ég leitaði að svona einangruðum buddum heima því mér fannst alltaf afskaplega óþægilegt að vita til þess að adrenalínpenninn gæti gleymst þegar farið var t.d. í ferðir frá skólanum eða jafnvel þegar dóttir mín fékk að fara í óvænta heimsókn eftir skóla. Hér úti fann ég svo fyrirtæki, www.bluebearaware.com, sem selur ýmiss konar vörur fyrir ofnæmispésa sem ég er mjög hrifin af. Núna fer dóttir mín aldrei út úr húsi án þess að vera með penna um mittið á sér í buddunni góðu og er sjálf alsæl með það, svo ég tali nú ekki um okkur foreldrana.

Skólar og námskeið

Í skóla dóttur minnar í Kanada eru allar hnetur og matvæli sem innihalda hnetur í snefilmagni stranglega bannaðar. Það kemur skýrt fram í reglum skólans, sem og reglulegum fréttatilkynningum sem okkur foreldrunum berast og á þetta almennt við um skóla í Kanada. Á staðnum er útbúinn hnetufrír matur sem börnin fá en auk þess koma þau með nesti að heiman. Kennarar og umsjónarmenn yfirfara nesti nemendanna og ef einhver verður uppvís að því að koma með matvæli sem hugsanlega gætu innihaldið hnetur þá er nestið tekið af barninu og samband haft við foreldrana. Börnum með bráðaofnæmi er skylt að ganga með adrenalínpenna á sér í skólanum, auk þess sem aukapennar eru geymdir í skólanum. Það sama á við um þau kanadísku sumarnámskeið sem dóttir mín hefur tekið þátt í, þar eru hnetur stranglega bannaðar og það svo oft tekið fram við okkur foreldrana að ég var aldrei í nokkrum vafa um að þarna væri hún í mjög góðum höndum. Þessa öryggistilfinningu upplifði ég því miður ekki heima á Íslandi og fannst til dæmis alltaf mjög óþægilegt að hnetustangir skyldu seldar í sjoppu íþróttafélagsins sem dóttir mín gekk í.

Samfélagið þarf að spila með

Ég er engin undantekning frá öðrum foreldrum og set heilsu og hamingju barnanna minna framar öllu öðru og mig langar að búa dóttur minni gott umhverfi á Íslandi þegar kemur að bráðaofnæminu hennar. Það er ýmislegt gott á Íslandinu góða en aftur á móti ýmislegt sem betur má fara sem ég tel að einfaldlega megi rekja til þekkingarleysis. Mér hefur fundist vanta allverulega upp á vitund í þjóðfélaginu þegar kemur að bráðaofnæmi. Bráðaofnæmi fyrir hnetum er grafalvarlegt en það góða við það er að því er hægt að stjórna að ansi miklu leyti og líf þeirra sem eru með bráðaofnæmi þarf ekki að vera svo flókið ef samfélagið spilar með.

Enginn er óhultur

Ég efast ekki um að einhverjum þyki það sem ég hef nefnt hér ofar hégómi, að ég geti bakað mitt bakkelsi sjálf og við getum án ferðalaga verið, en um það snýst þessi pistill ekki hjá mér. Dóttir mín er ósköp venjuleg stúlka, ekki frábrugðin hinum stúlkunum í bekknum nema að því leytinu til að hún má ekki undir neinum kringumstæðum fá hnetur, það er henni lífshættulegt. Hún man sjálf glögglega eftir síðasta kasti. Það var mjög óhugnanlegt og það tók á hana og í kjölfarið hefur hún verið mjög hrædd og oft á tíðum óörugg. Það sem ég vil henni til handa og öðrum í sömu stöðu er aukið öryggi og frelsi til þess að gera venjulega hluti án þess að hafa áhyggjur af því að upplifa lífshættulegt ástand. Það er staðreynd að bráðaofnæmi fyrir hnetum hjá börnum hefur af einhverjum ókunnum ástæðum stóraukist og er íslenskt samfélag þar engin undantekning. Bráðaofnæmi skýtur upp kollinum hvar sem er, líka hjá fjölskyldum sem þekkja vart til fæðuofnæmis eins og í tilfelli fjölskyldu minnar, og fyndist mér að allir ættu að láta sig þetta varða, því það er enginn óhultur.

Grein skrifuð af Helgu Árnadóttur