Pistlar um heilabilun - 1. pistill, kynning
Þann 8. apríl 2020 kynnti Heilbrigðisráðuneytið fyrstu aðgerðaráætlunina um
þjónustu við einstaklinga með heilabilun á Íslandi1). Áætlunin nær til næstu 5 ára
eða til ársins 2025 og er því nánast um átaksverkefni að ræða. Kynnt voru sex
málefnasvið sem innihalda 24 málefni og alls 48 aðgerðir og er gert ráð fyrir að
margir í samfélaginu komi að þeim og fyrir hvert málefni er tilgreindur
ábyrgðaraðili. Að endingu er áætlað hver staðan verður í lok tímabilsins þannig að
hægt er að meta eftirá hvernig til hefur tekist. Sumar aðgerðir eru þegar á góðri
leið eða í undirbúningi á meðan aðrar eru á umræðustigi eða hafa enn ekki verið
ræddar að marki.
Af þessu tilefni munu á næstu mánuðum birtast pistlar sem Alzheimer samtökin
hafa góðfúslega leyft mér að birta og sem fjalla um heilabilun í sem víðustu
samhengi; orsakir, birtingarmyndir, afleiðingar, forvarnir og meðferð. Pistlarnir
markast af bakgrunni mínum sem öldrunarlæknir á heilabilunareiningu
Landakots en ég reyni þó að horfa út fyrir þann ramma. Til grundvallar á að liggja
vísindaleg sýn þar sem það á við og því getur stundum vantað afgerandi
niðurstöður og fullyrðingar líkt og oft má sjá á ýmsum miðlum. En hvað felst í
“vísindalegri sýn?”
Oft er fullyrt að eitthvað sé “vísindalega sannað” en þegar grannt er skoðað vantar
oft upp á að svo sé. Kröfur “sannreyndrar læknisfræði” (e: evidence based
medicine) eru mjög strangar2). Niðurstaða úr vandaðri rannsókn er ekki
sannreynd fyrr en fengin hefur verið sama niðurstaða úr annarri, óháðri rannsókn,
þ.e. með öðrum sjúklingahópi og helst framkvæmd af öðrum rannsakendum. Ef
tvær eða fleiri rannsóknir sýna mismunandi niðurstöðu getur verið þrautin þyngri
að komast að því sem kallast vísindalega sannað. Hér má nefna dæmi úr heimi
erfðarannsókna á Alzheimer sjúkdómi. Á tíunda áratug síðustu aldar sýndu
rannsóknir að til væru gen sem veldu aukinni áhættu á Alzheimer sjúkdómi og
birtust niðurstöður margra rannsókna. Vandinn var sá að mismunandi
rannsakendur fundu mismunandi gen og það reyndist mjög erfitt fyrir einn
rannsakanda að sannreyna niðurstöður annars. Það var ekki fyrr en samvinna
margra rannsakenda hófst sem myndin tók að skýrast og tók þetta meira en
áratug. Saga erfðarannsókna síðustu þrjátíu ára í sjúkdómum sem valda Alzheimer
sjúkdómi og skyldum sjúkdómum er því mjög áhugaverð og verður betur rakin
síðar.
Það má ekki álykta meira en tiltekin rannsókn sýnir en það er mikil freisting að
gera það engu að síður. Til dæmis eru rannsóknir í tilraunaglösum eða með
tilraunadýrum stundum taldar sýna hvernig þessu er háttað í mönnum en það er
oft fjarri lagi. Mýmörg dæmi er um rannsóknir á dýrum sem ekki hafa gefið sömu
niðurstöðu í mönnum því “menn eru ekki mýs”. Það eru því margar gildrurnar í
heimi vísindanna og það á ekki síst við um rannsóknir á sjúkdómum sem valda
heilabilun.
Næsti pistill mun fjalla almennt um heilabilun en í kjölfarið verður fjallað um
afmörkuð atriði. Það er von mín að þessir pistlar gagnist lesendum í leit þeirra að
meiri þekkingu á þessu sviði.
Jón Snædal - Öldrunarlæknir
Heimildir
1) https://www.stjornarradid.is/efst-a-baugi/frettir/stok-frett/2020/04/08/
TimamotFyrsta-formlega-adgerdaaaetlunin-i-thjonustu-vid-folk-med-heilabilun/
2) David L Sacket og fleiri. Evidence based medicine: what it is and what it isn´t.
British Medical Journal 1996; 312: 71-72.