Reynslusaga af lífi sem hiv-jákvæður…..

Ég er maður sem um fertugt vaknaði harkalega upp við það að fá afdrifaríka stutta tilkynningu.  Læknirinn fyrir framan mig leit á mig og sagði,  þú greindist hiv-jákvæður í þessari rannsókn!  Hvað segir maður við svona frétt?

Ég leit upp og sagði í losti,  já!  

Og hvað gerist svo?  

Þetta var 1988 nokkrum árum fyrir komu lyfjana í febrúar 1996.  Alvarleiki augnabliksins var mikið en það lág í loftinu að þetta væri dauðadómur.  Ég fékk tíma hjá sérfræðingi viku seinna og var sendur heim.  Doði færðist yfir mig, óraunveruleikinn var mikill allt óskiljanlega stórt og óskiljanlega sorglegt. Um þennan sjúkdóm talaði engin!!  Þögnin tók strax völdin!

Ég rölti í vinnuna, en var eirðarlaus og hringdi og bað um að láta sækja mig.  Útí bíl sat sambýlismaður minn og spurði strax hvað væri að?  Ég leit á hann og sagði ég greindist hiv-jákvæður.   Ég fann það á mér sagði hann og ég fann sorgina í svari hans!  Þetta var svo mikið meir en hiv-smit!  Þetta var eiginlega stærra en stórt og óskiljanlegt þarna á fyrsta deginum.  

Við keyrðum heim og settumst niður saman í þögn. Doðinn var kominn og ég fann lítið nema tómleika.  Reiði og mikil sorg var innra með okkur báðum.  Sat og spurði mig í sífelldu, afhverju ég?  Ég lifi frekar reglubundnu lífi. En þó var það þessi mikla áfengisneysla um helgar sem var að trufla líf mitt.  Hún var stór hluti af þessu!  Áfengið gerði mig kærulausan og siðferðisvitund mín hvarf algjörlega. Þetta var ein aðal ástæða þess að ég var kominn í þessi vandræði.

Ég fór í vinnu en vann bara fyrir hádegi.  Hafði ekki getu til meira. Fór heim og dagarnir liðu einhvernveginn var dofinn og almennt getulaus.  Við fórum til læknisins eftir viku og hann lýsti þessu öllu fyrir okkur báðum. Engin lyf nema AZT voru til á þessum tíma.  Ég átti ekki að byrja á þeim þar sem hjálparfrumurnar voru enn eðlilegar.  

Við áttum að mæta aftur hjá lækninum og ég framvegis í mánaðarlega skoðun.  Það var líka mikið gæfuspor að fara strax í hóp með öðrum hiv-jákvæðum og geta rætt málin í einlægni.  Ekki grunaði mig í villtustu draumum mínum að rúmum 20 árum seinna væri ég enn í rannsóknum og vel lifandi. Við vitum svo litið og það er eiginlega stærsta málið.

Á árinu 1989 byrjaði ég á AZT þar sem fall hafði orðið skyndilega í hjálparfrumum.  Þarna höfðum við sagt nokkrum frá mér,  bróðir mínum og fáeinum öðrum.  Fréttir af Hiv-jákvæðum í fjölmiðlum voru ljótar, lifandi beinagrindur, fólk með sár og myndir af ólæknandi veiku fólki.  En verst var að allir urðu hræddir við smit og ég eiginlega með mestu þráhyggjuna og óttann við að smita einhvern. Þetta var skelfilegur ótti og leyndarmálið var að eyðileggja líf okkar beggja og ég drakk meira um helgar.  Það virtist eina lausnin fyrir mig að flýja í áfengi og deyfa mig algjörlega eitt stutt en samt langt augnablik. Leyndarmálið lág yfir okkur sem martröð og alltaf erfitt að skýra fyrir aðra allar skapsveiflurnar og þunglyndið sem fylgdi þögninni um aðstæður hjá okkur.  

Vinir okkar voru að deyja í kringum okkur og áminningin um alvarleikan stöðugur hér sem og í fjölmiðlum. Fimm árum eftir að ég hafði greinst hiv-jákvæður ákváðum við að segja frá þessu öllu.  Mamma og frændur mínir komu og við hringdum í allmargt fólk. Það var eins og stóru bjargi hefði verið tekið af mér og okkur.  Mamma reiddist fyrst; sagði afhverju treystir þú mér ekki?  En langtum flestir tóku þessu af skilningi og öðruvísi en ég hafði búist við. Þögn þessara ára var dýrkeypt og mikil mistök. 

Ég var áfram án einkenni nema fall hjálparfruma sem héldust þó þokkalegar!  En að vera með sjúkdóm sem engin lækning er til við tekur á og breytir öllum viðhorfum til lífsins . Oft var yfirborðið í lagi en innra var depurð, reiði og sorg að berjast.  En það að halda áfram vinnu og lifa var þrátt fyrir allt gæfa mín ásamt yndislegum sambýlismanni á þessum tíma.  En samt einhverstaðar innra með mér var ég að telja niður.  Gerði ekki ráð fyrir neinu því ég lifði á lánuðum og takmörkuðum tíma.

En þarna ákvað ég að áfengi, hiv og líf mitt ættu ekki samleið og fór í meðferð og inn í AA á eftir.  Og þar hefur mér borist gæfu til að vera síðan. Tólfsporaleiðin, fundir í AA ásamt áframhaldandi vinna með öðrum hiv-jákvæðum hefur haldið lífi mínu saman um langt árabil.  

Stóra, stóra breytingin kom svo 1996 með nýjum lyfjum sem gátu haldið  hiv-veirunni niðri og gefið von um lengra líf.  Í fyrstu voru allskonar tilraunir í gangi og ég fékk alvarlegan skaða af einu lyfi sem verður alltaf til staðar.  Þarna  í öllu þakklætinu fyrir lífgjöfina fór allt í einu að vera erfitt að lifa. Það reyndist erfitt að eftir áratug í biðsal dauðans snúa öllu við og ákveða að lífið væri framundan.  Þetta hefur reynst mér erfitt og enn er lífið ekki sjálfsagður hluti af daglegu lífi mínu.  Lyfin hafa reynst vel töflunum fækkað mikið og ég hef alveg frá upphafi verið líkamlega einkennalaus.  En þrátt fyrir það hefur þetta verið jöfn og stöðug vinna að sættast við sjúkdóminn og lífið. 

Tólfsporaleiðin hefur á mörgum stöðum í lífinu reynst mér bjargvættur og breytt miklu fyrir mig.  Mín leið að þegja var ekki góð.  En það skortir mikið á að hiv-jákvæðir geti rætt um sjúkdóm sinn eins og aðrir gera með ólæknandi erfiða sjúkdóma.  Þögn ríkir enn af  einhverjum ástæðum og hiv-jákvæður einstaklingur hverfur einhvern veginn inn í eigið líf.  Þessa þögn og yfir og allt um lykjandi skömm sem loðir við hiv-sjúkdóminn er eitt það alvarlegasta sem ég er að eiga við í dag.   En starf í hópum og viðtöl hjálpa mikið.  Að ræða við aðra í svipaðri stöðu er mikil lausn og eiga trúnaðaraðila er nauðsynlegt. 

Í dag er líf mitt hversdagslega gott en samt ekki.  Hversdagsleikinn er í dag ævintýri sem ég átti ekki von á að lifa og hann getur verið og er oftast dýrmæt og falleg gjöf.  Lyfin minna mig þó stöðugt á hver ég er en samt eru þau lífgjöf sem gáfu mér tækifærið til að byrja aftur.  Þau gáfu mér tækifæri til að lifa því lífi sem ég vil og það er ég sem sæki sjálfur hvern dag og hamingju hans.  Þannig að ef ég geri ekki neitt gerist ekki neitt. Nema væntanlega að mér liður ekki vel í eigin skinni og verð pirraður og leiðinlegur. 

Lausnin fyrir mig liggur í að tala um líf mitt við aðra sem þekkja til og skilja mig.  Að vera áfram á þessari leið sem gefur mér í dag alla þá vellíðan sem ég er fús til að taka á móti og allann viljann til að lifa lífinu lifandi.

Birt í samstarfi við Lausnin.is